Understanding, preferences and impact of whole genome sequencing (WGS) on Adolescents and Young Adults (AYA): the GEN-impact-AYA study.
Met GEN-impact-AYA brengen we de ervaringen en behoeften van jongvolwassenen met kanker (AYA's) in kaart die een complete tumor DNA-test ontvangen (oftewel whole genome sequencing) ter ondersteuning van hun diagnose en/of behandeling. We willen weten waar zij behoeften aan hebben, bijvoorbeeld bij het communiceren van de uitslag of het krijgen van info voorafgaand aan de test, en wat de impact is van de uitslag (wel of geen behandelopties). Door dit te onderzoeken kunnen we beter inschatten hoe patiënten op deze uitgebreide DNA-test reageren, en welke patiënten bijvoorbeeld meer begeleiding nodig hebben.