Introductie
Nederlandse oncologen zijn wettelijk verplicht ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten te informeren over behandeldoelen, opties en bijwerkingen 1. Dit is belangrijk omdat in deze fase behandelbeslissingen over kwaliteit versus kwantiteit van leven moeten worden genomen. Helaas laten recente rapporten, zoals ‘Niet alles wat kan hoeft’2,3, en studies4,5 zien dat deze informatievoorziening vaak suboptimaal is in de klinische praktijk. Dit kan ertoe leiden dat patiënten te optimistisch zijn over hun prognose6,7, en agressieve behandelingen kiezen9,10 die hun kwaliteit van leven niet ten goede komen9. Maar volledige informatievoorziening kent ook, vaak onderschatte, risico’s. Dit kan ertoe leiden dat patiënten angstiger worden7, meer bijwerkingen ervaren13, en een verminderde kwaliteit van leven rapporteren7. Artsen hebben communicatiehandvatten nodig hoe ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten te informeren over hun behandeldoelen, opties en bijwerkingen, terwijl hieraan geassocieerde negatieve effecten minimaal worden gehouden.
Doel studie
Het doel is om te bepalen hoe oncologen, zoals wettelijk verplicht, ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten kunnen informeren over behandeldoelen, opties en bijwerkingen, terwijl hiermee geassocieerde negatieve effecten op de psychologische-, cognitieve- en gezondheids-uitkomsten van vrouwelijke patiënten worden geminimaliseerd. We focussen ons specifiek op de inzet van verwachtingen en empathie in communicatie om (nadelige) nocebo-effecten van informatievoorziening te verminderen.
Vraagstelling/ hypotheses
In de Methode sectie is per werkpakket de onderzoeksvraag beschreven.
Methode
Het project bestaat uit 4 opeenvolgende deelstudies, uitgevoerd door de hoofdonderzoeker, ondersteund door het projectteam van onderzoekers, oncologen, patiëntvertegenwoordiger:
WP1 (observationele studie): Hoe oncologen behandeldoelen, opties en bijwerkingen bespreken met ongeneeslijk zieke vrouwelijke borstkankerpatiënten, en verwachtings- en empathie-manipulaties toepassen (bv, patiënten vertellen over bijwerkingen; inlevende opmerkingen) wordt onderzocht door observaties van op video opgenomen consulten.
WP2 (kwalitatieve studie): Wat oncologen en ongeneeslijk zieke vrouwelijke borstkankerpatiënten het meest uitdagend/moeilijk vinden aan het bespreken van behandeldoelen, opties en bijwerkingen, en hoe deze uitdagingen kunnen worden overwonnen wordt onderzocht in interviews. We focussen hierbij op de rol van verwachtings- en empathie-manipulaties.
WP3 (experimentele video-vignetten studie): Middels geacteerde video’s van een consult in de palliatieve fase (gebaseerd op resultaten WP1/2) waarin communicatie wordt gevarieerd, wordt het afzonderlijke/gecombineerde effect bepaald van i) het beïnvloeden van verwachtingen door onthullen van de mogelijke ‘self-fulfilling prophecy’ van het bespreken van bijwerkingen, en ii) geuite empathie, op de psychologische/cognitieve/geanticipeerde fysieke uitkomsten van (ex)borstkankerpatiënten/gezonde vrouwen die deze video’s bekijken.
WP4 (klinische proof-of-principle studie): Middels geacteerde informatie-video’s over curatieve chemotherapie bijwerkingen (gebaseerd op resultaten WP1/2/3) waarin communicatie wordt gevarieerd, wordt het effect geëxploreerd van i) het beïnvloeden van verwachtingen door onthullen van de mogelijke ‘self-fulfilling prophecy’ van het bespreken van bijwerkingen, en ii) geuite empathie, op de psychologische/cognitieve/fysieke uitkomsten van vrouwelijke borstkanker patiënten die chemotherapie met curatieve intentie ondergaan.
(Klinische) relevantie
Dit innovatieve project genereert kennis over hoe informatievoorziening met minimale nocebo-effecten kan worden behaald door specifieke communicatie-strategieën. Resultaten kunnen de zorg voor patiënten verbeteren, door betere informatievoorziening, gedeelde besluitvorming, en gepersonaliseerde zorg. Daarnaast opent dit project een nieuwe onderzoekslijn naar hoe informatievoorziening kan schaden, en hoe dit kan worden geminimaliseerd. Uiteindelijk draagt het bij aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten, in een fase waarin dit essentieel is.
Translatie/ implementatie
Resultaten kunnen de zorg voor patiënten verbeteren, door betere informatievoorziening, gedeelde besluitvorming, en gepersonaliseerde zorg.