Introductie
Tegenwoordig wordt in de oncologische zorg bij de meeste medische keuzes gedeelde besluitvorming toegepast. Door patiënten in beslissingen te betrekken wordt rekening gehouden met hun waarden en voorkeuren en wordt recht gedaan aan hun autonomie. Dit neemt niet weg dat gedeelde besluitvorming sommige patiënten ook onzeker of angstig kan maken. Van patiënten die net te horen hebben gekregen dat ze ernstig ziek zijn, wordt verwacht dat zij een deel van de keuzeverantwoordelijkheid op zich nemen. Sommige patiënten met kanker geven echter aan liever geen actieve rol te hebben in de besluitvorming. Daarnaast voelen sommige patiënten zich emotioneel belast wanneer ze met een keuze worden geconfronteerd. Zij kunnen onzeker worden over wat te doen en bang zijn om de verkeerde keuze te maken. Zulke onzekerheid en angst voor verkeerde beslissingen wordt versterkt wanneer de beschikbare wetenschappelijke kennis tekort schiet en behandeluitkomsten onvoorspelbaar zijn.
Deze belasting is misschien deels een onvermijdelijk gevolg van gedeelde besluitvorming. Maar een ander deel zou kunnen worden verklaard door hoe zorgverleners gedeelde besluitvorming toepassen in de spreekkamer. De nadruk ligt in de praktijk vaak sterk op het volledig informeren van patiënten over de keuze-opties met de bijbehorende voor- en nadelen. Maar gedeelde besluitvorming vraagt van zorgverleners ook dat zij patiënten actief begeleiden bij het komen tot een beslissing, en aftasten in hoeverre patiënten daarbij sturing nodig hebben. In de praktijk blijven deze laatste aspecten vaak nog onderbelicht.
Doel studie
Het doel van het ParadoX project is om in kaart te brengen op welke manier en in welke mate borst- en prostaatkankerpatiënten (in vroeg stadium) zich belast voelen door gedeelde besluitvorming. Daarbij wordt ook gekeken naar hoe de manier waarop artsen gedeelde besluitvorming toepassen mogelijk een rol speelt in de belasting van deze patiënten. Aan de hand hiervan kunnen verschillende strategieën worden geformuleerd die het gebruik van gedeelde besluitvorming optimaliseren en die eventuele nadelige effecten van gedeelde besluitvorming, waar mogelijk, beperken.
Vraagstelling/ hypotheses
In het ParadoX project richten we ons op de volgende vier onderzoeksvragen: 1) Wat is de aard van de belasting die patiënten ervaren door gedeelde besluitvorming?; 2)Hoe voorspelt de manier waarop zorgverleners gedeelde besluitvorming toepassen – hun communicatie – de belasting die patiënten ervaren?; 3) Op welke schaal (hoeveel) en in welke mate (hoe sterk) ervaren patiënten een belasting door gedeelde besluitvorming?; en 4) Wat zijn oplossingen die de belasting door gedeelde besluitvorming kunnen voorkomen of verminderen?
We verwachten dat de belasting van gedeelde besluitvorming cognitief, emotioneel en relationeel van aard kan zijn. Ook verwachten we een belangrijke invloed van de manier waarop zorgverleners gedeelde besluitvorming uitvoeren op de ervaren belasting bij patiënten, bijvoorbeeld een hogere belasting wanneer weinig ondersteuning wordt geboden bij het afwegen van opties. Daarnaast verwachten we dat een substantiële minderheid van patiënten zich belast voelt door gedeelde besluitvorming. Ten slotte verwachten we dat de mate van belasting bij patiënten afhangt van hun socio-demografische kenmerken (bijvoorbeeld leeftijd), persoonlijkheidskenmerken (bijvoorbeeld onzekerheidstolerantie) en de medische situatie (bijvoorbeeld het type beslissing).
Methode
In totaal zullen we vier studies uitvoeren om de eerder genoemde vragen te beantwoorden, waarbij we verschillende methoden hanteren. De vier studies bestaan uit: 1) kwalitatieve diepte-interviews met patiënten (Studie 1a) en zorgverleners (Studie 1b) en 2) een observationeel onderzoek naar besluitvormingsgesprekken. We gebruiken hierbij zowel kwantitatieve methoden (Studie 2a: vragenlijsten en observatie van gespreksopnames) als een kwalitatieve video reflexive ethnography-methode (Studie 2b) waarin patiënten hardop reflecteren op opnames van hun eigen gesprek, 3) een vragenlijstonderzoek onder een representatieve steekproef van patiënten en 4) een integratie van de bevindingen van Studies 1-3, aangevuld met een literatuuranalyse. Hiermee proberen we, in samenspraak met alle betrokkenen, mogelijke handvaten te vinden om de belasting door gedeelde besluitvorming te verminderen.
(Klinische) relevantie
Het doel van gedeelde besluitvorming is het bieden van een behandeling die past bij wie de patiënt is en zo lang mogelijk wil zijn. Maar het betrekken van kwetsbare patiënten bij behandelkeuzes kent soms een prijs. Patiënten kunnen zich belast voelen door angst en onzekerheid wanneer zij moeten kiezen uit opties met belangrijke maar onzekere uitkomsten. Met het project ‘Paradox’ dragen wij bij aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Dat doen we door meer inzicht te geven in de last die gedeelde besluitvorming met zich meebrengt en door handvaten aan te dragen die deze last kunnen verminderen. Het project draagt bij aan het succesvol integreren van gedeelde besluitvorming in de oncologische zorg. Uiteindelijk komt het daarmee de zorg aan patiënten met kanker ten goede.
Translatie/ implementatie
De oplossingen die we in dit project vinden, worden in de laatste fase van het project via verschillende routes direct gedeeld en geïmplementeerd. Zo zullen we ‘factsheets’ voor patiënten (en hun naasten) en artsen maken met daarin de bevindingen van het project. Deze ‘fact sheets’ zullen worden verspreid onder de deelnemende ziekenhuizen en betrokken patiëntenorganisaties. De bevindingen en concrete adviezen zullen tevens in de vorm van artikelen via nationale en internationale vaktijdschriften worden gepubliceerd. Daarnaast zullen we proactief aanbevelingen doen om bestaande interventies ter bevordering van gedeelde besluitvorming te verbeteren – zoals trainingen aan oncologen en beslishulpen voor patiënten. Het doel is bij te dragen aan het succesvol integreren van gedeelde besluitvorming in de oncologische zorg.
