Introductie
In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 100 mannen (vs. 15.000
vrouwen) borstkanker vastgesteld. Door de lage incidentie blijkt de zorg voor mannen met borstkanker niet optimaal. Hoewel er
voldoende kennis en expertise in Nederland bestaat van de behandeling van mannen met borstkanker, blijkt in de praktijk dat
zij niet optimaal worden behandeld. Twee belangrijke oorzaken
hiervan willen we met dit project aanpakken: 1) De (overwegend
vrouwelijke) informatie sluit niet aan bij de behoefte van de
mannen. Met dit project kan specifieke informatie en psychosociale ondersteuning voor mannen met borstkanker deze
doelgroep bereiken. 2) Mannen ontvangen vaak niet de meest optimale (chirurgische en hormonale) behandeling. Eerste ervaringen met de, in 2011 in het UMCU opgerichte, ‘mannen-poli’ laten zien dat er zowel onder patiënten als behandelaren grote behoefte is aan goede informatie over de behandeling en zorg voor deze groep. Een website met doorverwijzing naar correcte informatie voor patienten, behandelaren en onderzoekers zal op landelijk niveau bijdragen aan betere zorg en kwaliteit van leven voor deze patiëntengroep.
Doel studie
Het doel van deze studie is:
1 het inventariseren van de ervaringen met de zorg en de informatiebehoeften van mannen die behandeld zijn voor
borstkanker;
2 inventariseren van ervaringen en informatiebehoeften van behandelaren van mannen met borstkanker;
3 het inventariseren van de wensen van onderzoekers betreffende informatie over wetenschappelijk onderzoek bij mannen met borstkanker.
Deze studie zal leiden tot het ontwikkelen en implementeren van een online, centraal informatie-portaal (www.mannenmetborstkanker.nl) die een gids vormt naar up-to-date informatie, ervaringen, foto’s, videos en bruikbare links
voor mannen met borstkanker, hun behandelaars en onderzoekers.
Vraagstelling/ hypotheses
1 Wat zijn de behoeften aan informatie en zorg van mannen met borstkanker?
2 Welke informatiebehoefte is er onder behandelaars van mannen met borstkanker?
3 Welke informatiebehoefte is er onder onderzoekers van mannen met borstkanker?
(Klinische) relevantie
Door een betere informatievoorziening over borstkanker bij mannen, de behandeling en de psychosociale aspecten zal de behandeling beter kunnen aansluiten op de situatie van de man met borstkanker. Dit zal leiden tot een verhoogde kwaliteit van leven van deze bijzondere patiënten groep. Daarnaast willen we met publiciteit over de resultaten de awareness verhogen.
Translatie/ implementatie
De website met nieuwe modules zal na afloop van het project standaard worden aangeboden aan alle mannen die nieuw gediagnosticeerd zijn met borstkanker in Nederland. Ook hun behandelaars zullen op de hoogte worden gebracht van de website via diverse kanalen: IKNL tumorwerkgroepen, beroepsverenigingen, huisartsenkringen en de landelijke media.
Publicaties
A man in a women’s world: development of an online
information portal for male breast cancer patients, health
care professionals and researchers. Poster-presentatie
IPOS, 2016, Dublin Information Needs of Male Breast Cancer Patients, Health
Care Professionals and Researchers. Oral Presentation IPOS, 2017, Berlin
