Introductie
Onderzoek laat zien dat wereldwijd de helft van de patiënten met gevorderde kanker een verkeerd beeld heeft van hun prognose. Dit is opvallend, want in het algemeen wordt aangenomen dat het goed is als patiënten het weten als ze ongeneeslijk ziek zijn en mogelijk niet lang te leven hebben. Zij kunnen zich dan voorbereiden op het naderende levenseinde en passende beslissingen nemen.
Hoe komt het dat zo veel patiënten niet op de hoogte zijn? Eén verklaring is dat niet alle patiënten hun prognose willen weten. Met de huidige nadruk op transparantie en patiëntparticipatie vergeten we soms dat niet weten de voorkeur kan hebben. Voor sommige patiënten is dit essentieel om de situatie het hoofd te kunnen bieden. We weten niet hoe vaak een verkeerd beeld van de prognose voortkomt uit de wens om niet te weten. En welke mensen het zijn die hun prognose liever niet kennen. Er zijn ook patiënten die hun prognose wel willen weten, maar desondanks een onjuist – veelal te optimistisch – beeld van hun prognose hebben. Sommigen willen zich vasthouden aan de kleine kans op een goede uitkomst. Maar het kan ook zijn dat mensen het lastig vinden om informatie te verkrijgen of te begrijpen. Ook kunnen zij een naaste hebben die het niet wil horen. Daarnaast speelt de communicatie van de arts een rol. Artsen zijn vaak terughoudend in hun informatie over de prognose, uit angst hoop te ontnemen. In eerder onderzoek vonden we dat artsen onzekerheid benadrukken door een vage schatting te geven of door het positieve scenario te benadrukken. Deze benadering versterkt wellicht de hoop, maar kan in strijd zijn met de behoefte aan informatie van de patiënt en kan invloed hebben op beslissingen.
Doel studie
Het doel is om de behoefte aan prognostische informatie en het bewustzijn van de prognose onder patiënten met ongeneeslijke kanker in kaart te brengen en te relateren aan kenmerken van de patiënt, naaste en arts. Aan de hand hiervan kan worden bepaald of en welke verbeteringen nodig zijn in arts-patiënt communicatie over prognose. De doelpopulatie bestaat uit patiënten met ongeneeslijke kanker met een mediane overleving van ≤12 maanden.
Vraagstelling/ hypotheses
De primaire onderzoeksvragen zijn: (1) wat karakteriseert patiënten die hun prognose niet willen weten? En (2) welke eigenschappen van de patiënt, arts en naaste maken dat patiënten niet bewust zijn van hun prognose, ondanks de wens deze te weten?
De primaire uitkomsten zijn de prognostische informatiebehoefte en het prognostische bewustzijn van de patiënt. Verwachte voorspellers hiervan zijn eigenschappen van de patiënt (angstdispositie, onzekerheidstolerantie, optimisme, vermijdende coping, gezondheidsvaardigheden, vertrouwen in de arts), naaste (informatiebehoefte, angstdispositie, onzekerheidstolerantie, optimisme, vermijdende coping, relatiekenmerken) en arts (houding ten opzichte van prognostische communicatie, onzekerheidstolerantie, ingeschatte prognostische informatiebehoefte en bewustzijn van de patiënt).
(Klinische) relevantie
KWF stelt vast dat in een tijd van toenemende behandelmogelijkheden, de balans tussen kwaliteit en kwantiteit van leven steeds belangrijker wordt. Voor patiënten met uitgezaaide kanker komt het veelal aan op precies die afweging. Vaak wordt verondersteld dat patiënten zich bewust moeten zijn van hun prognose om die afweging goed te kunnen maken. Maar die kennis kan ten koste gaan van hun welbevinden.
In dit project karakteriseren we patiënten die de voorkeur geven aan onwetendheid; evenals patiënten die onwetend zijn terwijl ze wel behoefte hebben aan informatie over hun prognose. Het doel is om meer inzicht te krijgen in hoeveel mensen niet op de hoogte zijn van hun prognose en wat de redenen hiervoor zijn. Dit is nodig om te bepalen of en welke verbeteringen nodig zijn. Daarmee kunnen we artsen helpen bij het afstemmen van informatie in deze lastige gesprekken.
Translatie/ implementatie
Dit project resulteert in verschillende boodschappen die van waarde zijn voor artsen, maar ook voor opleiders, beleidsmakers, patiënten en hun naasten. We zullen ‘fact sheets’ (samenvattingskaarten) produceren die onze bevindingen weergeven. Die verspreiden we onder alle deelnemende ziekenhuizen en in ons netwerk van opleiders in de basis- en vervolgopleidingen. Ook IKNL is bereid de inzichten te verwerken in hun producten ten aanzien van effectief communiceren. De Nederlandse Federatie Kankerpatiënten (NFK) is bereid de kaarten te verspreiden onder de patiëntenorganisaties die zij vertegenwoordigt. De bevindingen zullen tevens worden gerapporteerd in (inter)nationale vaktijdschriften. Doel is om op verschillende fronten aandacht te besteden aan het informeren van patiënten met kanker over hun prognose; om daarmee de communicatie te verbeteren.
Publicaties
van der Velden, N. C., Meijers, M. C., Han, P. K., van Laarhoven, H. W., Smets, E., & Henselmans, I. (2020). The effect of prognostic communication on patient outcomes in palliative cancer care: a systematic review. Current Treatment Options in Oncology, 21(5), 1-38. https://link.springer.com/article/10.1007/s11864-020-00742-y - publicatie openen
van der Velden, N. C., van Laarhoven, H. W., Burgers, S. A., Hendriks, L. E., de Vos, F. Y., Dingemans, A. M. C., ... & Henselmans, I. (2022). Characteristics of patients with advanced cancer preferring not to know prognosis: a multicenter survey study. BMC cancer, 22(1), 1-12. https://bmccancer.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12885-022-09911-8 - publicatie openen
