Introductie
Adolescente en jongvolwassen (AYA's) die voor het eerst gediagnosticeerd worden met kanker wanneer ze tussen de 18 en 39 jaar oud zijn, zullen vaker dan kinderen last hebben van verlate diagnoses, en een gebrek aan gecentraliseerde zorg, leeftijdsspecifieke expertise en nazorg. De verdeling van tumorsoorten, tumorbiologie, risicofactoren, ontwikkelingsuitdagingen en behandelingen zijn anders voor AYA's dan voor kinderen. Hierdoor kunnen onderzoeksuitkomsten van overlevers van kinderkanker niet worden gebruikt voor AYA's.
Daarnaast zijn er verschillende, grote tumorspecifieke cohortstudies die niet direct aandacht besteden aan AYA-specifieke problemen. Wereldwijd is er tot dusver nog geen aandacht besteed aan het identificeren van AYA-subgroepen die een groter risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten. De rol van sociodemografische en behandelingsgerelateerde risico’s, externe blootstellingen (bijvoorbeeld leefstijl) en andere factoren (bijvoorbeeld genetica); of combinaties van invloeden voor verslechterde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten blijven onduidelijk.
Het begrijpen wie risico lopen en waarom, zal de ontwikkeling van evidence-based AYA preventie, behandeling en ondersteunende zorgprogramma’s en richtlijnen verbeteren.
Doel studie
Onderzoek doen naar de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (kwaliteit van leven en late effecten) bij een landelijke steekproef van overlevenden van kanker op AYA leeftijd.
Vraagstelling/ hypotheses
(1) Wat is de prevalentie van verminderde (leeftijdsspecifieke), medische (bijv. tweede tumoren) en psychosociale (bijv. sociale isolatie) gezondheidsuitkomsten bij patiënten op AYA-leeftijd?
(2) Wie lopen risico op verminderde gezondheidsuitkomsten? Wat is de rol van kenmerken van het individu (bijv. leeftijd, geslacht, culturele achtergrond, partnerstatus, opleidingsniveau, tumorsoort, stadium van de ziekte, comorbiditeiten), kenmerken van de omgeving (bijv. behandeling of leefstijl) en genetische en biologische factoren (bijv. familiegeschiedenis) op (leeftijdsspecifieke) medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten?
(3) Waarom loopt een patiënt risico op verminderde gezondheidsuitkomsten? Wat zijn de (onderliggende) mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (bijv. copingstijl, genetica, cortisolspiegels, inflammatie)?
Methode
Het betreft een vragenlijstonderzoek onder overlevenden van kanker op AYA leeftijd die 5 tot 20 jaar geleden diagnose hebben gekregen. De vragenlijst bevat vragen voornamelijk over leefstijl (voeding, roken, alcohol, drugs, activiteiten, lichaamsmaten), zorggebruik, medische en psychosociale late effecten, familie geschiedenis, vruchtbaarheid en kwaliteit van leven.
(Klinische) relevantie
Kennis over de lange termijn en late effecten waar AYA's met kanker na hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen en inzicht in groepen die risico lopen op verminderde gezondheidsuitkomsten en de onderliggende werkingsmechanismen ervan, maakt het mogelijk om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren (meer genezing) en de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren (betere kwaliteit van leven).
Translatie/ implementatie
De data die worden verzameld binnen SURVAYA helpen om AYA kankerpatiënten te informeren over de potentiële impact van de kankerdiagnose en de behandeling(en) op hun gezondheid en bieden de mogelijkheid om programma’s te ontwerpen gericht op de preventie en vroege opsporing van kanker en om interventies op te zetten ter voorkoming van late gezondheidseffecten (minder kanker).