Introductie
Uit onderzoek tot 2 jaar na behandeling is bekend dat veel van de patiënten met hoofd-halskanker last hebben van lichamelijke klachten bijvoorbeeld pijn, een droge mond, of slaapproblemen. Daarnaast ervaren veel patiënten psychologische klachten. Wat we niet weten is hoe het op de langere termijn met deze mensen gaat (2 tot 5 jaar na behandeling). Aangezien ruim de helft van de patiënten met hoofd-halskanker na 5 jaar nog in leven is, is het belangrijk dat we inzicht krijgen in de late gevolgen voor deze patiënten en hun naasten. Daarnaast is kennis nodig over de zorg die zij nodig hebben en nu al dan niet krijgen. Wetenschappelijk kennis over late effecten, behoefte en gebruik van nazorg, en maatschappelijke gevolgen tot 5 jaar na behandeling is nodig zodat duidelijk wordt welke nazorg nodig is voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten, en hoe die zou moeten worden verbeterd.
Doel studie
Het hoofddoel is om meer inzicht te krijgen in de lange termijn effecten en behoefte aan nazorg tot 5 jaar na behandeling van patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten. Daarnaast wordt onderzocht welke zorg patiënten nu al krijgen, aangezien dit de behoefte aan nazorg en het benodigde type nazorg zal beïnvloeden. Tot slot, zal inzicht worden gegeven in terugkeer naar werk en financiële gevolgen vanuit medisch en maatschappelijk perspectief. Deze studie maakt gebruik van data van de NET-QUBIC studie, een landelijke multicenter cohort studie bij hoofd-halskankerpatiënten. Meer informatie over NET-QUBIC is terug te vinden in de Kennishub en op www.kubusproject.nl.
Vraagstelling/ hypotheses
Wat is de prevalentie van late effecten (toxiciteit, kwaliteit van leven) bij patiënten met hoofd-halskanker 5 jaar na einde behandeling en welke symptoom clusters kunnen er worden onderscheden?
Wat is het beloop van de behoefte aan ondersteunende zorg over de tijd (van diagnose t/m 5 jaar na behandeling) bij patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten, en welke factoren hangen hiermee samen?
Welke zorg krijgen hoofd-halskankerpatiënten en hun naasten, wat zijn de productiviteitsverliezen op het werk en wat zijn de totale maatschappelijke kosten in de verschillende fasen voor, na en lange tijd na de behandeling, en welke factoren hangen hiermee samen?
Methode
We voeren dit onderzoek uit door gebruik te maken van de research infrastructuur van de NET-QUBIC longitudinale cohort studie (zie Kennishub of www.kubusproject.nl). In 2013 is het NET-QUBIC -project gestart in 8 ziekenhuizen verspreid over Nederland, waarin 739 hoofd-halskankerpatiënten en 262 naasten in de tijd worden gevolgd. Patiënten en naasten vulden gedurende 2 jaar op 5 verschillende momenten vragenlijsten in. Daarnaast werd er bij patiënten tot 2 jaar na behandeling (thuis)metingen uitgevoerd (bijvoorbeeld een conditietest en een geheugen- en concentratietest) en er werd lichaamsmateriaal afgenomen en opgeslagen in een biobank (bloed, speeksel, mondspoelsel en tumorweefsel). Om inzicht te krijgen in de late gevolgen van hoofd-halskanker tot 5 jaar na behandeling zullen we in dit project patiënten en naasten die deelnemen aan het NET-QUBIC project, vragen om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek, waarbij de vragenlijsten ook op 3, 4 en 5 jaar en de thuismetingen en het lichaamsmateriaal ook op 5 jaar worden afgenomen. Specifiek zal op 5 jaar na behandeling ook naar toxiciteit gekeken worden (CTCAE).
(Klinische) relevantie
Dit onderzoek levert belangrijke informatie over lange termijn effecten, de behoefte en gebruik van nazorg en maatschappelijke gevolgen tot 5 jaar na behandeling van patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten. We verwachten dat de kennis uit dit onderzoek handvatten geeft voor het leveren van goede, tijdige, en op het individu afgestemde informatie en nazorg, die de kwaliteit van leven verbetert, hun terugkeer in het normale leven vergemakkelijkt en bespoedigt, en kosteneffectief is.
Translatie/ implementatie
In dit project zijn alle belangrijke stakeholders betrokken, waaronder patiënten en hun naasten, de patiëntenvereniging Hoofd-hals, zorgverleners en onderzoekers. De resultaten van dit onderzoek zullen worden gepubliceerd in vakbladen en worden gepresenteerd op (inter)nationale bijeenkomsten. Daarnaast zullen we meewerken aan het verbeteren van de nazorg voor patiënten en hun naasten in samenwerking met de NWHHT. Tot slot zal de verzamelde data/lichaamsmaterialen op aanvraag beschikbaar worden gesteld aan andere onderzoekers conform de NET-QUBIC studie procedures.
