COMPRAYA: Landelijke infrastructuur om gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen en interventiestudies uit te voeren onder jongvolwassenen met kanker (AYA’s)

<-- terug naar index

Landelijke infrastructuur om gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen en interventiestudies uit te voeren onder jongvolwassenen met kanker (AYA’s)

image

Introductie

Jongvolwassenen met kanker (AYA’s) krijgen -veel vaker dan kinderen- te maken met een vertraagde diagnose, gebrek aan centralisatie van zorg, leeftijdsspecifieke expertise en nazorg. AYA’s presenteren zich vaak met een zeldzame tumor: een pediatrische maligniteit (acute leukemie, hersentumor), AYA maligniteit (ziekte van Hodgkin, kiemceltumor, melanoom, schildklierkanker), of, onverwacht, met een tumor die vooral bekend is bij volwassenen (dikkedarmkanker, borstkanker). Er bestaan (inter)nationaal een aantal cohortstudies die naar relevante vraagstukken kijken vanuit het perspectief van tumorhistologie, maar niet vanuit een AYA-leeftijdsspecifiek perspectief. Deze tumorspecifieke cohorten kijken niet naar unieke vraagstukken zoals: (1) Leeftijdsspecifieke gezondheidsuitkomsten zoals vruchtbaarheid, gezinsfunctioneren, arbeidsparticipatie; (2) Genetische risicofactoren en AYA tumor genetica; (3) Tumoren of tumorstadia die uiteindelijk het leven gaan verkorten; (4) Vroege leeftijdsspecifieke interventies. Tot nu toe is er geen systematisch onderzoek uitgevoerd om subgroepen van AYA patiënten met kanker te identificeren die vatbaar zijn voor slechte gezondheidsuitkomsten. De rol van sociodemografische- en behandel-gerelateerde risicofactoren, externe blootstelling (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten blijft grotendeels onbekend.

Doel studie

Inzicht krijgen in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom. Dit helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg.

Vraagstelling/ hypotheses

(1) Wat is de prevalentie van ongunstige (leeftijdsspecifieke) medische (bijv. tweede tumoren) en psychosociale (bijv. sociale isolatie) gezondheidsuitkomsten bij patiënten op AYA-leeftijd? (2) Wie lopen risico op ongunstige gezondheidsuitkomsten? Wat is de rol van kenmerken van het individu (bijv. leeftijd, geslacht, culturele achtergrond, partnerstatus, opleidingsniveau, tumorsoort, stadium van de ziekte, comorbiditeiten), kenmerken van de omgeving (bijv. behandeling of leefstijl) en genetische en biologische factoren (bijv. familiegeschiedenis) op (leeftijdsspecifieke) medische- en psychosociale gezondheidsuitkomsten? (3) Waarom loopt een patiënt risico op ongunstige gezondheidsuitkomsten? Wat zijn de (onderliggende) mechanismen van ongunstige gezondheidsuitkomsten (bijv. copingstijl, genetica , cortisol spiegels, inflammatie)?

(Klinische) relevantie

Kennis over de lange termijn en late effecten waar AYA kankerpatiënten na hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen, inzicht in groepen die risico lopen op ongunstige gezondheidsuitkomsten en de onderliggende werkingsmechanismen ervan, maakt het mogelijk om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren (meer genezing) en de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren (betere kwaliteit van leven). De data die worden verzameld binnen COMPRAYA helpen om AYA kankerpatiënten te informeren over de potentiële impact van de kankerdiagnose en de behandeling(en) op hun gezondheid en bieden de mogelijkheid om programma’s te ontwerpen gericht op de preventie en vroege opsporing van kanker en om interventies op te zetten ter voorkoming van late gezondheidseffecten (minder kanker).

Translatie/ implementatie

In de deelnemende ziekenhuizen worden AYA's uitgenodigd om mee te doen met COMPRAYA. Concreet levert het project een unieke database op met patiënt- en behandelgegevens, AYA leeftijdsspecifieke patiënt-gerapporteerde uitkomsten, leefstijl, objectief cognitief functioneren en een biobank met bloed en ander lichaamsmateriaal. Tumormateriaal van participerende patiënten is via een database vindbaar in PALGA. De COMPRAYA database kan op een later moment gekoppeld worden aan andere registraties zoals PHARMO. Daarnaast zal er via andere partners (IKNL, PROFILES, deelnemende ziekenhuizen) voor gezorgd worden dat er ook follow-up data worden verzameld en kunnen onderzoekers voorstellen indienen om een nieuwe (interventie)studie uit te voeren binnen het bestaande cohort wanneer zij hiervoor financiering hebben. AYA kankerpatiënten, hun naasten, zorgprofessionals en onderzoekers zullen gezamenlijk een online platform ontwikkelen waarvan de invulling wordt bepaald aan de hand van de behoeftes van AYA’s.