Psychosociale screening bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft

Introductie

Als een ouder met minderjarige kinderen gediagnosticeerd wordt met kanker, is dit ingrijpend voor het hele gezin. Een aanzienlijk deel van de ouders en kinderen ervaart psychische klachten op de korte- of langere termijn, zoals depressieve- of traumatische stress symptomen. Met vroege systematische screening van risicofactoren kan in kaart gebracht worden welke gezinnen baat hebben bij extra ondersteuning, waarmee ontwikkeling of verergering van klachten beperkt kan worden. Er zijn echter geen valide screeningsinstrumenten voor deze populatie beschikbaar. De Psychosocial Assessment Tool (PAT) is een kort psychosociaal screeningsinstrument dat wordt gebruikt in de kinderoncologie. Om de PAT te gebruiken bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft, is de aanpassing en evaluatie van dit instrument noodzakelijk.

Doel studie

Het primaire doel van het onderzoek is het ontwikkelen en evalueren van een kort, betrouwbaar en valide screeningsinstrument om psychosociale risicofactoren bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft in kaart te brengen. Het secundaire doel is het aanpassen van het conceptuele model dat ten grondslag ligt aan de psychosociale screening, het zogenaamde Pediatric Psychosocial Preventative Health Model, zodat dit gebruikt kan worden bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft.

Vraagstelling/ hypotheses

Het primaire doel van het onderzoek is opgedeeld in een aantal subdoelen: a. De Psychosocial Assessment Tool (PAT) aanpassen voor gebruik bij gezinnen waarin een ouder is gediagnosticeerd met kanker b. Het onderzoeken van de betrouwbaarheid en validiteit van de PAT c. Het classificeren van gezinnen op basis van PAT scores, aan de hand van de risicocategorisatie van het Pediatric Psychosocial Preventative Health Model (nl., Universal/Targeted/Clinical) d. Het onderzoeken van de PAT in termen van bruikbaarheid en tevredenheid. e. Het onderzoeken van mogelijke verschillen tussen de PAT scores van moeders en vaders f. Het verband onderzoeken tussen PAT scores en het gebruik van psychosociale zorg door gezinnen over een periode van 6 maanden

Methode

In de eerste fase van het onderzoek zal de PAT worden aangepast op basis van een literatuurstudie naar risicofactoren en de input van experts. Deze input wordt verkregen door middel van focusgroepen met zorgverleners uit de oncologie en ouders. In de tweede fase van het onderzoek wordt de aangepaste versie van de PAT onderzocht in een pilotstudie met een kleine steekproef van ouders die recent zijn gediagnosticeerd met kanker. De derde fase betreft een multicenter studie in vijf ziekenhuizen (beoogde n = 200 gezinnen). In deze studie wordt de betrouwbaarheid en validiteit van de PAT onderzocht. Ouders die recent zijn gediagnosticeerd met kanker en tenminste één kind van 0-18 jaar hebben, worden benaderd voor deelname. Ouders met kanker en hun partners worden gevraagd de online PAT 4-8 weken na de diagnose in te vullen (T1). Om de PAT te valideren, vullen ouders ook een reeks gestandaardiseerde vragenlijsten in op T1. Zes maanden na de diagnose (T2) vullen ouders deze vragenlijsten opnieuw in. Daarnaast wordt één kind (8-18 jaar) per gezin gevraagd om op T2 een aantal vragenlijsten in te vullen over zijn/haar aanpassing aan de ziekte van de ouder. De vierde fase betreft de proces- en gebruiksevaluatie van de PAT. Zorgverleners worden getraind in het gebruik en de interpretatie van de PAT. Zorgverleners en ouders evalueren onder andere de bruikbaarheid en toegevoegde waarde van het gebruik van het instrument in de praktijk.

(Klinische) relevantie

Ouders met kanker en hun partners vragen zich vaak af wat ze hun kinderen moeten vertellen over de diagnose en hoe ze hun kinderen het beste kunnen begeleiden. In de oncologische zorg is hier niet altijd aandacht voor. Door psychosociale screening is er al vroeg oog voor het hele gezin en kan zorg op maat geboden worden die aansluit op aanwezige risicofactoren en de behoefte van het gezin. Hiermee kan het risico op ernstige of langdurige klachten beperkt worden. Dit onderzoek beperkt zich niet tot screening; alle deelnemende ouders ontvangen ook informatie over de impact van kanker op het gezin. Zij krijgen bijvoorbeeld informatie over gebruikelijke reacties bij kinderen, hoe ze samen over de ziekte kunnen praten, en manieren om als gezin om te gaan met deze ingrijpende veranderingen.

Translatie/ implementatie

Na het onderzoek kan de PAT in de dagelijkse oncologische praktijk worden ingezet. De psychosociale screening met de PAT kan worden toegevoegd aan de al bestaande screeningsinstrumenten die gericht zijn op de individuele patiënt (zoals de Lastmeter). Om een bredere implementatie in Nederland te bewerkstelligen, zal er tijdens de looptijd van de studie een implementatieplan worden ontwikkeld. Relevante stakeholders uit de oncologische praktijk, evenals ouders met kanker en hun partners, zullen tijdens het gehele onderzoek betrokken zijn.