CAPABLE: Cancer Patients Better Life Experience

Laat ik beginnen mijzelf even voor te stellen. Mijn naam is Fenna van Ommen, ik ben onderzoeker bij het Amsterdam UMC op het gebied van kanker en werk en in de laatste editie van deze column hebben jullie uitgebreid over mijn eigen interventie (de PLACES interventie) kunnen lezen. Vanaf nu neem ik het stokje van Amber Zegers over, om andere interventies meer in het licht te zetten. Naast dat jullie in de vorige editie over mijn interventie hebben kunnen lezen, werd ook de CAPABLE interventie kort beschreven. In deze column ga ik verder in gesprek met Itske Fraterman over de ontwikkeling van de CAPABLE interventie, de eerste resultaten en welke conclusies we daar wellicht uit kunnen trekken. Als we het moeten geloven zijn eHealth interventies de toekomst, maar is dat wel voor iedereen zo?

Naam van de interventie:   CAPABLE
Contact: drs. Itske Fraterman
Financiering: European Union’s Horizon 2020 research and Innovation programme
Doelgroep: Melanoompatiënten tijdens de behandeling met immuuntherapie
Doel: Vermoeidheid verminderen en kwaliteit van leven verbeteren.

In gesprek met drs. Itske Fraterman, uitvoerend onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Waarom ben je dit onderzoek gaan doen?
“Ik heb een bachelor medische beeldvorming en radiotherapeutische technieken en een master gezondheidswetenschappen afgerond. Oorspronkelijk begon ik als radiotherapeutisch laborant bij het AVL, maar ik merkte dat ik graag het onderzoek in wilde. Ik ben na een interne sollicitatie bij deze PhD terecht gekomen en daar ben ik nog steeds erg blij mee. Ik ben opgeleid om contact te hebben met patiënten en om zorg te verlenen, en een groot deel van dit onderzoek was het ontwikkelen van een app met patiënten en voor patiënten. Dat sprak me dus heel erg aan.”

Je hebt het over de ontwikkeling samen met patiënten, hoe is dat gegaan?
“Deelnemers van het onderzoek zijn melanoompatiënten met een hoog risico en uitgezaaid melanoom (stadium 3 en 4), eigenlijk alle patiënten die in aanmerking komen om te starten met immuuntherapie.
In het eerste jaar hebben we interviews gehouden om de behoeftes uit te vragen op het gebied van informatie en aanvullende zorg. Verder hebben we tijdens die interviews besproken hoe ondersteuning in deze behoeftes in een eHealth tool geïntegreerd zou kunnen worden. Deze gepubliceerde interviewstudie vormde de basis voor het ontwikkelen van de app. De eerste prototypes zijn in verschillende rondes getest samen met patiënten. Het belangrijkste wat daar uit moest komen was of de app alles bevatte wat het moest bevatten en of de flow goed werkte. Op basis van feedback van patiënten hebben we de app in drie rondes verbeterd en meer bij de behoeftes laten aansluiten.”

Kun je kort beschrijven wat de verschillende elementen zijn van de app?
“De app heeft drie hoofddoelen: symptoommonitoring, informatievoorziening en interventies.
Uit de interviews bleek dat patiënten tussen hun immuuntherapie door, regelmatig klachten ervaarden waarvan ze niet goed wisten of ze wel of geen contact met de arts moesten opnemen. In de app is een tool ingebouwd waarin patiënten via een poppetje aan kunnen geven waar op het lichaam zij klachten ervaren. Door middel van een lijst met symptomen krijgen ze ook direct een advies, bijvoorbeeld om het even aan te kijken of contact op te nemen met de arts. Aan de andere kant kan de arts ook het symptoom zien en daar direct op reageren. Hierdoor kunnen patiënten en hun symptomen vanuit huis worden gemonitord.

Het tweede doel, informatievoorziening, wordt bereikt door educatief materiaal te leveren. De onderwerpen, gebaseerd op de interviews, bestrijken het hele proces van diagnostiek tot aan bijvoorbeeld bijwerkingen van de therapie. Verder zijn er specifieke onderwerpen zoals voeding, AYA zorg, en werk waarover patiënten links kunnen vinden naar websites met informatie. We werken samen met verschillende specialisten voor het opstellen van de modules, bijvoorbeeld het centrum voor kwaliteit van leven in het AVL en de diëtetiek. Aan het einde van het project kunnen we data inzien over hoeveel en hoe vaak patiënten daadwerkelijk op die links hebben geklikt, en daar ben ik erg benieuwd naar.

Als laatste bevat de app een stuk of 6-7 interventies die gekozen zijn op basis van de interviews en verschillende gedragsmodellen en theorieën. Een voorbeeld is goalsetting, waarbij patiënten aan een specifiek doel kunnen werken. Een aantal interventies richt zich op fysieke activiteit, bijvoorbeeld een interventie met een oncologische fysiotherapeut, een stimulatie voor beweging (bijvoorbeeld om 15 minuten op een dag te gaan wandelen) en activiteiten zoals yoga, Thai Chi, en mindfulness (in de vorm van ademhalingsoefeningen en visuele meditaties). Deze interventies richten zich vooral op vermoeidheid en mentale gezondheid. Als laatste is er een dankbaarheidsdagboek waarin patiënten kunnen opschrijven waar ze dankbaar voor zijn.”

Wat is de status van het project nu?
“De inclusie van patiënten in de pilotstudie is afgerond, waarvan sommigen al klaar zijn met de follow-up. De primaire uitkomstmaat van de studie meten we op drie maanden en die is nu bijna helemaal compleet. Het project is ook over een maand afgerond en mijn contract loopt af over drie maanden. Het gaat dus echt om de laatste fase.”

Zijn er al eerste resultaten?
“Ja, de feasibility parameters zijn niet gehaald omdat een groot deel van de patiënten geen gebruik wilde maken van de app. Ze hebben aangegeven zich door de app elke dag patiënt te voelen. De deelnemende patiënten hebben ook gemengde ervaringen. Een groot deel vindt de app prettig, vooral het onderdeel symptoommonitoring en een klein deel ook de leefstijlinterventies. Er is echter ook een deel van de patiënten dat de app alleen gebruikt als het noodzakelijk is, vooral wanneer ze symptomen hebben.”

Welke conclusie trek je daar uit?
“Misschien is de app niet geschikt voor alle melanoompatiënten maar voornamelijk voor mensen die daar behoefte aan hebben. Ik vind het lastig om nu al uitspraken te doen over de kernmerken van patiënten voor wie de app het meest relevant is. Opvallend is dat er ten opzichte van controlecohorten meer stadium 4 patiënten deelnemen dan stadium 3 patiënten. Wat dat betekent moeten we nog analyseren.”

Zijn de klinische uitkomstmaten voor dit onderzoek het relevantst?
“Niet per sé. We zoeken manieren om vermoeidheid te verminderen en kwaliteit van leven te verbeteren, maar de app moet natuurlijk ook passen in de huidige praktijk en bij de situatie van patiënten. Voor degenen die enthousiast zijn over de app en het gebruik fijn vinden, denk ik dat het invloed kan hebben op deze uitkomstmaten. Voor patiënten die de app minder prettig vinden en hem minder gebruiken, zal het waarschijnlijk ook minder invloed hebben. Voor mij is het onderzoek ook geslaagd als we geen statistisch significante resultaten vinden, omdat we meer inzichten hebben over wat wel en niet werkt. Er ligt tegenwoordig een grote focus op het personaliseren en digitaliseren van zorg en eHealth tools, terwijl het belangrijkste is dat we de patiënt kunnen helpen. Uiteindelijk moeten we kijken hoe we onze patiënten kunnen bereiken en het beste kunnen ondersteunen.”

Wat wil je tot slot delen?
“Ik ben nog steeds heel erg enthousiast over de app en ik vind het een hele mooie app. Ik geloof dat het goed functioneert voor de mensen die er behoefte aan hebben, maar we moeten niet vergeten dat er ook een groep is die behoefte heeft aan een andere vorm van ondersteuning die misschien niet bij eHealth ligt.”