Het integraal zorgakkoord en kanker als chronische ziekte: meer eigen regie, passende zorg, en met een focus op gezondheid in plaats van ziekte
Delen:
Sommige kankers kun je inmiddels als chronische ziekte beschouwen: mensen overleven veel langer, maar helaas wel met de gevolgen van kanker en de behandeling1. Zij hebben daarom ondersteunende zorg nodig. Doordat het aantal mensen dat ondersteunende zorg nodig heeft toeneemt, is het steeds moeilijker om zorg toegankelijk, betaalbaar, en hoogwaardig te houden. Het Integraal Zorgakkoord (IZA) roept daarom op tot verandering2.Tegelijkertijd ontvangen mensen die leven met en na kanker momenteel niet altijd de ondersteunende zorg die zij nodig hebben4. In dit artikel beschrijven redacteurs Ellen en Kelly vanuit hun eigen ervaringen en expertise enkele veranderingen die het IZA voorstelt, die tevens beter aansluiten bij het chronische karakter van sommige kankers. Omdat in 2040 1 op de 4 Nederlanders in de zorg moet werken om aan de gehele zorgvraag te voldoen, en de zorgkosten tussen nu en 2060 dreigen te verdrievoudigen2, schetsen we daarbij ook de rol van technologie.
Meer eigen regie over ziekte en gezondheid
Het IZA benoemt dat zorg ‘samen en met de patiënt tot stand moet komen’, en dat patiënten daarbij meer eigen regie nemen over hun ziekte en gezondheid2. Bij chronische ziekten is het belangrijk dat patiënten zelf leren om te gaan met de gevolgen van de ziekte en deze zo goed als mogelijk reguleren. Zelfmanagement is namelijk essentieel voor een optimaal herstel en welzijn. Bij kanker gaat dit over het reguleren van medische aspecten zoals medicatie en symptomen, het omgaan met emotionele gevolgen, en het aanpassen van rollen en verantwoordelijkheden (inclusief werk) in het dagelijks leven, en gedrag en leefstijlvaardigheden aanleren om gezondheid te bevorderen. Mensen die leven met en na kanker willen ook graag een actieve rol in hun zorg en daarmee in hun gezondheid3. Gezondheid gaat namelijk over meer dan ziek zijn of niet ziek zijn. Belangrijke aspecten van gezondheid zijn bijvoorbeeld omgaan met anderen, dromen hebben, en zoeken naar de betekenis van het leven. Dit geeft het belang weer van de samenwerking tussen zorgverlener en patiënt om zo te komen tot een aanpak die past bij de wensen en behoefte van de mens die leeft met en na kanker.
Hoe succesvol patiënten zijn in zelfmanagement, hangt af van de mate waarin zij ondersteund worden door mensen en middelen die het verloop van hun ziekte en gezondheid kunnen beïnvloeden. In vergelijking met chronische ziekten zoals COPD of diabetes, worden mensen die leven met of na kanker onvoldoende ondersteund in het zelf kunnen managen van deze dimensies. Zelfmanagementondersteuning zou daarom een standaard onderdeel van de oncologische zorg moeten zijn. Hierbij kan geleerd worden van best practices uit bijvoorbeeld de COPD- of diabetes zorg. Zelfmanagementondersteuning vraagt van zorgverleners dat zij een faciliterende en coachende rol aannemen ten opzichte van hun patiënt. Het gaat namelijk niet alleen om het aanleren van vaardigheden, maar ook om het activeren van patiënten om een belangrijke rol te vervullen in het beheersen van hun eigen gezondheid3. De zorgverlener zal dan ook een ‘ander’ gesprek met de patiënt moeten gaan voeren: ‘Wat is voor jou belangrijk in het leven en wat of wie heb je daarvoor nodig?’. Het paradigma ‘samen en met de patiënt’ lijkt in de ondersteunende oncologische zorg al meer leidend te zijn, en draagvlak voor het ‘andere’ gesprek neemt toe, al is verdere doorontwikkeling nodig. Uit de COPD-zorg blijkt bijvoorbeeld dat patiënten die de relatie met hun zorgverlener als goed ervaren (wanneer zij zich gehoord en gerespecteerd voelen), beter in staat zijn tot zelfmanagement6.
Wanneer duidelijk is waar de individuele patiënt behoefte aan heeft, is het belangrijk dat adequate ondersteuning beschikbaar is. Verschillende technologische toepassingen kunnen zelfmanagement (op een hybride manier) ondersteunen. Denk aan applicaties die kwaliteit van leven, functioneren, en symptomen meten door middel van patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs), die behoeften van patiënten systematisch kunnen inventariseren. Er bestaan zelfs al applicaties die vervolgens adviezen geven hoe met bepaalde symptomen om te gaan5. Voor psychosociale ondersteuning zijn er bijvoorbeeld interventies die door middel van cognitieve gedragstherapie gedragsverandering kunnen ondersteunen.
Afremmen van medicalisering van zorgvragen
De kern van het IZA is‘passende zorg en ondersteuning’2. Namelijk: niet iedere hulpvraag is een zorgvraag, en niet iedere zorgvraag behoeft een medische oplossing. Niet alle vragen hoeven dus beantwoord te worden door een zorgprofessional. Nu is dat wel vaak het geval. Ondanks dat we in de ‘age of information’ leven, is er veel te winnen op het gebied van patiënteducatie en informatievoorziening: patiënten weten namelijk niet goed waar zij dan wel terecht kunnen met hun vragen. En gepersonaliseerde informatie over de gevolgen van kanker op de lange termijn is vaak nog niet beschikbaar4, net zoals uitkomstinformatie ten behoeve van samen beslissen2. Informatie en educatie vormen de basis van zelfmanagementondersteuning3, en stellen patiënten in staat weloverwogen beslissingen te nemen en controle te krijgen over hun gezondheidsproces. Daarbij komt dat door goede informatie en educatie het zelfvertrouwen van de patiënt toeneemt: ze voelen zich beter toegerust om met hun zorgverleners te communiceren, vragen te stellen en actief deel te nemen aan hun behandeling (zowel medisch als niet medisch).
Ook hier kan technologie ondersteunen: online leergangen en programma’s en eHealth applicaties lijken een goed alternatief te zijn voor het individueel voorlichten van patiënten. Omdat nu vooral bepaalde patiëntgroepen (bijvoorbeeld hoogopgeleide patiënten) baat hebben bij deze interventies, is de volgende stap om deze applicaties voor een breder publiek toepasbaar te maken. Dat kan door applicaties beter af te stemmen op de wensen en vaardigheden van verschillende groepen. Door gebruik te maken van ‘patient journeys’ kan de patiënt in de toekomst mogelijk beschikken over de juiste informatie op het juiste moment. Ook moet er meer systematisch onderzoek gedaan worden naar de kosteneffectiviteit van dit soort applicaties, leergangen, en programma’s4.
Gezondheid en welzijn door (tertiaire) preventie en ondersteuning
Het IZA legt de nadruk op gezondheid in plaats van ziekte2. Het ondersteunen, informeren, en voorlichten van mensen die leven met en na kanker vraagt daarom ook om een transformatie van acute reactieve naar proactieve kankerzorg, gericht op het zelf kunnen bevorderen van gezondheid en welzijn3. Preventie gaat echter verder dan dat: ook de sociale omgeving en zelfredzaamheid van patiënten dienen ondersteunt te worden. Het aanpakken van niet-zorg gerelateerde vraagstukken vanuit het sociaal en publiek domein, onder andere gemeenten, speelt hierbij een essentiële rol2. Zowel de focus op gezondheid en welzijn, als het aanbieden van passende ondersteuning en tertiaire preventie passen in het paradigma van kanker als een chronische ziekte. In het kader van kanker als chronische ziekte en de nadruk op gezondheid, komen gedragsveranderingen om de hoek kijken. Een chronische ziekte betekent dat iemand niet meer beter wordt en dat interventies langdurig moeten worden volgehouden om de ziekte te managen. Hoe langer een interventie duurt en hoe complexer deze is, hoe moeilijker het voor de patiënt wordt om een ingezette gedragsverandering (slikken van medicijnen, anders eten, meer bewegen) vol te houden7. Dit benadrukt het belang van het betrekken van de context, de sociale omgeving, van de patiënt bij de ondersteuning van langdurige gedragsveranderingen en daarmee het zelfmanagement8.
Er zijn al hybride leefstijlinterventies en rehabilitatieprogramma’s voor mensen die leven met en na kanker die positieve effecten laten zien voor functioneren, gewichtsverlies, en fitheid – en er zijn al varianten die web-based aangeboden worden3. Het effectief uitwisselen en communiceren tussen de patiënt en zorgverleners, tussen verschillende zorgverleners, of tussen zorgverleners en andere partijen vraagt om een persoonlijke gezondheidsomgeving voor patiënten en beter toegankelijk dataplatform dat gegevensuitwisseling tussen verschillende partijen faciliteert.
Extra aandacht en onderzoek is nodig
Niet alle patiënten kunnen even goed meekomen in de huidige zorg: zij hebben onvoldoende toegang tot zorg, soms door een stapeling van problemen, soms omdat zij de weg niet goed kennen2, of door beperkte gezondheidsvaardigheden. Dit geldt uiteraard ook voor zelfmanagementondersteuning, het zelf kunnen informeren en leren over je ziekte en gezondheid, en het kunnen toepassen van preventieve maatregelen. Daarom zou het de taak van iedere zorgverlener moeten zijn om te zorgen dat patiënten niet alleen complexe gezondheidsinformatie begrijpen, maar ook om te zorgen dat zij deze informatie toe kunnen passen in het dagelijks leven. Extra aandacht is daarom nodig voor kwetsbare patiënten. Factoren die bijvoorbeeld van invloed zijn op zelfmanagement, omvatten sociaaleconomische status, verminderde mentale gezondheid en cognitieve klachten, leeftijd, en situationele aspecten3. Tevens is er meer onderzoek nodig naar zelfmanagementondersteuning: wat moeten we patiënten precies aanleren om succesvol zelf de gevolgen van hun ziekte te beheersen, welke invloed heeft hun context daarop, en hoe evalueren we of zelfmanagementondersteuning effectief is?3
Samenvattend stelt het IZA een grotere focus op zelfmanagementondersteuning voor. Wij denken dat dit tevens de zorg voor kanker als chronische ziekte zou kunnen verbeteren. Wat mist, is een infrastructuur die zelfmanagement kan begunstigen. Die moet bestaan uit zorg die patiënten vaardigheden aanleert en aanjaagt deze in te zetten, ondersteund door de juiste informatie en educatie, en tevens gericht is op het bevorderen van gezondheid in het algemeen. De rol van technologie hierin is nu nog niet optimaal, maar heeft de potentie zelfmanagement in de toekomst beter te kunnen ondersteunen. Het IZA benoemt tevens het belang van een prettige werkomgeving voor zorgprofessionals; waar technologie en gegevensuitwisseling nu vaak meer werk oplevert, moeten we dat in de toekomst voorkomen.
Referenties:
1 Kankerzorg in Beeld: over leven met en na kanker, IKNL. kankerzorg-in-beeld-over-leven-met-en-na-kanker-(2019).pdf (iknl.nl)
2 Integraal zorgakkoord: samen werken aan gezonde zorg. 2022. Integraal Zorgakkoord: ‘Samen werken aan gezonde zorg’ | Rapport | Rijksoverheid.nl
3 Howell et al. Management of Cancer and Health After the Clinic Visit: A Call to Action for Self-Management in Cancer Care. J Natl Cancer Inst. 2021;113(5):523-531
4 Albreht et al. European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control. 2017, National Institute of Public Health
5 Graupner et al., Patient outcomes, patient experiences and process indicators associated with the routine use of patient-reported outcome measures (PROMs) in cancer care: a systematic review. Supportive Care in Cancer, 2021. 29: p. 573–593.
6 Ricke et al. Development and Validation of a Multivariable Exercise Adherence Prediction Model for Patients with COPD: A Prospective Cohort Study. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2023; 18:385-398.
7 Sabaté. Adherence to long-term therapies. Evidence for action. Geneva: World Health Organization. 2023
8 Ricke et al. Prognostic factors of adherence to home-based exercise therapy in patients with chronic diseases: A systematic review and meta-analysis. Front Sports Act Living. 2023; 24;5:1035023.