Impact

Welke  impact heeft het verlenen van integrale zorg op de mens die leeft met en na kanker, op de zorgverleners en op de maatschappij?
Na 16 colums over ‘Integrale zorg’ waarin ik zorgteams aan de hand van een casus of met een patient in eigen persoon interviewde over hun ervaringen met integrale zorgverlening, maakte ik een tussenbalans op. Ik vroeg mij af wat uit die aan het papier toevertrouwde interviews op te diepen valt en te leren is over de impact van integrale zorgverlening. Het leven wordt immers voorwaarts geleefd maar achterwaarts geleerd. De waardevolle input van zorgverleners en patienten samen kan ons de richting wijzen naar passende zorg.

Impact van integrale zorg op de mens die leeft met en na kanker
De diagnose kanker roept bij mensen vragen op: ‘Wat staat mij te wachten? Hoe lang heb ik nog? Zal de behandeling aanslaan? Hoe gaat mijn toekomst er uit zien?’. En ook de naasten van patiënten met kanker hebben hun eigen vragen en zorgen.
Beide groepen vertellen dat de ervaren oprechte aandacht vanaf de diagnose tot de nazorg voor hun leefwereld en toekomstplannen door samenwerkende zorgverleners heilzaam is. Want ‘kanker zet het leven onverwacht op losse schroeven en er is geen routekaart die de weg wijst’. Patiënt en naasten hebben zich te verhouden tot die onzekere situatie.
Het gevoel van veilig te zijn bij kundige zorgverleners, die vertrouwen geven en die de zorgen (h)erkennen, ervaarden patiënten daarom als een baken in een onstuimige zee. Zorgverleners die als een hecht team samen werken om en met de patiënt geeft patiënten en naasten ‘rust en vertrouwen het leven ondanks kanker te kunnen leven in de dagen gegeven’.
Een opzichzelf staand consult van 10 tot 15 minuten met de medisch behandelaar alleen volstaat niet. Want ‘kanker is een traumatisch life-event zowel lichamelijk als psychologisch’. Er is angst, onzekerheid en pijn bij de patiënt en de naaste. Het is essentieel dat de behandelaar dat erkent en deel is van een team van diverse zorgprofessionals om samen de puzzel te leggen van de hele mens en niet alleen ‘de tumor aan te pakken’ maar herhaaldelijk de vraag te stellen ‘wie ben jij en wat heb je nodig?’.
Het mensgericht, holistisch handelen door het team bestaande verschillende zorgprofessionals en niet alleen oog hebben voor de tumor, leidt tot een betere kwaliteit van leven van patiënten. Want het met de patiënt bespreken van behandelingen die afgestemd zijn op diens leefsituatie, het zoeken naar wat er wel kan, gegeven de situatie, zet de patiënt in diens kracht en regie. Zonder vroegtijdige mensgerichte zorg, vanaf diagnose, tijdens de behandeling en in de follow-up, kunnen patiënten ‘het leven zwaarder dan de ziekte’ gaan ervaren zowel op sociaal, emotioneel, maatschappelijk als fysiek gebied. Met alle gevolgen voor (latere) zorgconsumptie van dien.
Patiënten begrijpen dat er diverse zorgprofessionals zijn die op verschillende momenten zorg in de 1^e, 2^e en 3^e lijn aan hen verlenen. Maar zij ervaren dat de kwaliteit van hun leven positief beinvloed wordt en zij als het ware ‘ontzorgd worden’ als er sprake is van continuering en samenhang van de zorg tussen de ketens en de lijnen door een hechte samenwerking tussen de verschillende zorgprofessionals in teamverband om hen heen.

Impact van integrale zorg op zorgprofessionals en het zordomein
Door in teamverband te werken met en rond de patiënt, vertelden zorgprofessionals mij dat zij ervaren sámen vorm te kunnen geven aan zorg en behandeling waar de mens met kanker behoefte aan heeft. De keuzes van behandelingen hebben effect op het leven en de toekomstverwachtingen. Geïnterviewde medisch behandelaren ervaren dat het van waarde is om de mens en diens leven achter de tumor te kennen en de medische behandelingen daarop af te stemmen in samenspraak met de patiënt. Daarom is het voor medisch behandelaren belangrijk om ‘haakjes’ te ontvangen vanuit de andere disciplines, zoals verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, en geestelijk verzorgers. Behandelaren die dit doen ervaren dat zij daardoor beter in staat zijn om met volle aandacht en binnen de consulttijd met patiënten en naasten te communiceren en de medische behandelingen op de wensen af te stemmen. ‘Niet lineair en in silo’s denken, maar vanuit een multidisciplinaire aanpak en zorg warm overdragen’.

Het multidisciplinaire overleg (MDO) kan handen en voeten geven aan die holistiche, integrale benadering door met behulp van het 4-dimensie model (https://www.agora.nl/kennisbank/vier-dimensies-van-palliatieve-ondersteuning/) te luisteren naar de inbreng vanuit het perspectief van iedere zorgprofessional.
Het is van wezenlijk belang om elkaar en elkaars expertise te kennen, om elkaars taal te verstaan, van elkaar op aan te kunnen en te vertrouwen, om te weten waar de eigen expertise niet meer voldoende is en transitie nodig is. Dat is geen aanval maar een aanvulling. Zo zet je elkaar in elkaars kracht. ‘En op die manier kunnen zorgprofessionals elkaar ook ontzorgen’. En is er plezier in het werk waar ooit voor gekozen is. Zo blijft werken in de zorg ook aantrekkelijk en uitdagend. Oog hebben voor elkaar, aandacht schenken aan bijvoorbeeld een zorgprofessional die dag in dag uit slecht nieuws gesprekken voert en daardoor geraakt wordt, verhoogt het team gevoel, het gevoel er samen voor te staan. Zeker als dit niet niet buiten werktijd hoeft maar het management ruimte geeft om binnen werktijd ‘op adem te komen’ om weer door te kunnen gaan. Deze leiderschapsmentaliteit kan ziekteverzuim of burn-out voorkomen.
De integrale aanpak voorkomt onnodige fragmentatie van de zorg, is effectiever, doelmatiger en efficienter, aldus zorgprofessionals.
Naast de formele zorgprofessionals in de 1^e, 2^e of 3^e lijn zijn er ook informele zorg-vrijwilligers of mantelzorgers die betrokken zijn bij de zorg voor de mens die leeft met en na kanker. Ook zij hebben relevante informatie die van belang is en integrale zorgverlening compleet maakt. Deze informele zorgverlening, zeker die van mantelzorgers die al betrokken zijn in de zorg voor hun naaste, kan beter ingezet worden om de zorg doelmatiger te maken.
Door de integrale zorg zo vroeg als mogelijk in het traject te verlenen kan latere zorgconsumptie en medicalisering voorkomen worden bij patiënten en naasten.

Impact van integrale zorg op de maatschappij
De kracht van integrale zorg is gelegen in het feit dat zorgprofessionals weten ‘wie deze mens met en na kanker is en daarop behandelingen en zorgverlening afstemmen’. Die mensgerichte benadering geeft mensen kracht en regie en dat draagt er toe bij dat mensen met en na kanker in staat zijn (beter) te participeren in de maatschappij, een aandeel te nemen in werk zolang als het kan. En niet om bijvoorbaat al in de ziektewet te belanden. Mensen die leven met en na kanker willen dit ook: ‘ik wil niet gezien worden als patiënt maar als mens met potenties en competenties’. Arbeidsparticipatie geeft daarbij ook zin en werk ‘werkt als medicijn’. Binnen de zorg vanaf diagnose oog hebben voor mantelzorgers en hen ondersteunen houdt ook hen maatschappelijk op de been en stelt hen in staat te blijven mee doen in (soms tijdelijk aangepast) werkverband.

Tot slot kan integrale zorgverlening waar de focus ligt op de kwaliteit van leven van de mens die leeft met en na kanker, op aandacht voor preventie, op leefstijl, gezondheid en op wat werkelijk van waarde is in het leven, voorkomen dat zorgkosten toe nemen.

De 16 colums beschreven 16 patiëntencasussen. In 3 gevallen was de patiënt of naaste ook daadwerkelijk aanwezig bij het interview. Mijn dank gaat uit naar de medisch behandelaren (12), verpleegkundigen (5), maatschappelijk werkers (6), klinisch psychologen (5), geestelijk verzorgers (3) en diëtist (1) en naar de mensen die leven met en na kanker en hun naasten, die zich lieten interviewen en mij hun integrale zorg ervaringen toevertrouwden. Het was een eer om naar hen te luisteren, en de manier van integrale zorgverlening op te mogen tekenen. Het leidde niet alleen stuk voor stuk tot inspirerende, afzonderlijk te lezen columns maar ook tot deze impactvolle analyse. Met als slot conclusie dat de winst van integrale zorg niet alleen bij de patiënt ligt of de professional maar ook bij het sociaal-maatschappelijke terrein. Laten we daar ons voordeel mee doen in het bouwen aan ‘de toekomst van de zorg’.

Eveliene Manten-Horst

Dr. Eveliene Manten-Horst ids directeur bij het Nationaal AYA Zorgnetwerk.

Wilt u een bijdrage leveren door met uw team geinterviewd te worden door haar? Neem dan contact op met redactie@nvpo.nl of e.manten-ayanationaal@iknl.nl