Integrale zorg: De zegen en vloek van regels

Over veranderen omwille van de beste kwaliteit van leven van mensen die leven met en na kanker ondersteund door ‘lijnloze zorg’.

Vlak voor de zomervakantie ben ik in gesprek met Chantal Lammens, bestuurslid NVPO en de krachtige kartrekker van integrale of, in haar woorden, lijnloze oncologische zorg. Zij raakt meteen de kern.

’Regels zijn een vloek en een zegen’. Want regels kunnen ontwikkeling en beweging naar betere zorg lam leggen. ‘Te veel blauw belemmert. Regels zijn aan de ene kant nodig, maar regels die tot kunst verheven worden slaan innovatie ook dood.’ Het is de kunst om regels te laten mee bewegen.

Evidentie en gedragen argumenten omzetten in richtlijnen of beleidsregels ondersteunt de zorg. En dragen bij aan veiligheid en betrouwbaarheid. Maar als die regels in de steeds doorontwikkelende zorgpraktijk star blijken, te stringent  uitgevoerd worden en niet in de geest van die regel, doen we iets niet goed. Regels ontslaan  zorgverleners en beleidsmakers nooit van de plicht om na te blijven denken over hoe zorg kan aansluiten bij de kwaliteit van leven van patiënten. En dan kan het zijn dat het zorgdragen voor de beste levenskwaliteit uitstijgt boven een regel en dat daar beargumenteerd van afgeweken moet kunnen worden.

Kanker gooit niet alleen lijf en leven van de patiënt overhoop maar ook het leven van de mensen om de patiënt heen. En niet alleen tijdens kanker maar ook na kanker ‘als we denken dat het lijf het wel weer doet en het leven gewoon als vanouds opgepakt kan worden’. Niets is minder waar. Daarom is het essentieel dat zorgverleners zich bewust zijn van de consequenties van medisch behandelen op lijf, leven en context. Gelukkig gebeurt dat steeds meer. Van belang is vooral dat we de organisatie van zorg hierop aanpassen, zodat van papier steeds meer in de praktijk kan. Zorgen dat samenwerken wordt gefaciliteerd, vooral over de eigen muren heen (transmuraal werken) en dat dit niet wordt belemmerd door verzuilende regelgeving.  

Elke expertise én elke lijn (0^e, 1^e, 2^e) is nodig om de mens en zijn context passende zorg te bieden. Aansluiten bij de zorgbehoefte van de patiënt, nadenken waar eigen expertise (on)toereikend is en wie na warme transitie zorg kan overnemen. Collegiale samenwerking in de keten rondom en met de patiënt, en het coördineren, financieren en faciliteren van de totale zorg, zijn voor Chantal de thema’s waar het om draait bij het verbeteren van de zorg, waarbinnen specifiek de organisatie voor de zorg voor gevolgen van kanker. Dat is niet van vandaag op morgen bewerkstelligd. Soms kan het ‘disruptive’ gebeuren en iets in beweging zetten, maar vaker wordt het doel behaald door vasthoudend te blijven herhalen, en mensen motiveren om in beweging te komen. Chantal ervaarde in het begin van haar oncologische carrière in 2003  dat het veelal nog theorie was  om ‘lijf en leven’ holistisch te bezien en de zorg integraal te benaderen. Maar anno 2023 is dat echt al wel verbeterd. Daarbij is een grote rol voor opleiden weggelegd. Chantal vermoedt dat dit ook te danken is aan het feit dat er structureler geluisterd wordt naar de ervaringen van patiënten. Deze worden ondermeer opgehaald door de Doneer Je Ervaringen van de NFK.

Opleiden kan ondersteunen in het ‘samenwerken en het elkaar niet beconcureren maar collectief te kijken waar mogelijkheden liggen, omwille van de kwaliteit van leven van de patiënt en naaste’.

‘We hebben een van de meest briljante zorgstelsels maar andere landen lopen toch nog voorop in de zorg voor de gevolgen van kanker’. Met de Taskforce Cansersurvivorship en het Nationaal Kanker Collectief zetten we stappen om de inhaalslag te maken.

Chantal stelt dat ‘financiële schotten of het feit dat de winst van de zorg voor gevolgen van kanker elders ligt’  belemmeren om samen te werken. Zij is een warm pleitbezorger voor regionale netwerken en het ontwikkelen van transmurale zorgpaden. ‘Laten we als zorg meereizen met de patiënt. Het vergt durf om over het eigen bestaansrecht heen te stappen, het centraal te gaan regelen en het niet aan de markt over te laten. ‘Laat initiatieven bottom-up ontstaan, dat werkt motiverend. En laat dat top-down bekrachtigen met het scheppen van randvoorwaarden’.