Koninklijke onderscheiding voor ‘onze’ dr. Eveliene Manten-Horst

Op woensdag 28 juni 2023 is dr. Eveliene Manten-Horst benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Tijdens het SPACE4AYA Congres dat plaatsvond in Den Bosch ontving dr. Eveliene Manten-Horst, eind 2011 begonnen als kwartiermaker AYA-zorg bij het Radboudumc en de huidig directeur van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, de koninklijke onderscheiding uit handen van Annemarie ‘t Hart, loco-burgemeester van gemeente De Bilt.

Eveliene is voorvechter van leeftijdsspecifieke oncologische patiëntenzorg voor alle mensen die geconfronteerd worden met kanker. Maar in het bijzonder voor jongvolwassenen met kanker (Adolescenten & Young Adults; AYAs). Omdat voor 2009 voor deze patiëntengroep nog geen leeftijdsspecifieke kankerzorg in Nederland bestond. Dat had er mee te maken dat in die tijd zorgprofessionals werkzaam binnen alle volwassen specialismen waar AYA’s behandeld werden, zich niet of onvoldoende bewust waren van de leeftijdsspecifieke uitdagingen op alle domeinen voor de AYA-patiënt. En zonder bewustzijn kan er ook geen herkenning en erkenning zijn. Pas toen medisch-oncoloog prof. Dr. Winette van der Graaf, door het behandelen van AYA’s veelvuldig de medische complexiteit van AYA-tumoren ervaarde en zich bewust werd door de verhalen van AYA’s van de gevolgen van het behandelscenario voor het kunnen behalen van de leeftijdsspecifieke mijlpalen, konden, samen met Eveliene, de eerste stappen gezet om oncologische AYA-zorg te ontwikkelen die aansloot bij de levensfase van de AYA.

Nadat een AYA-poli in het Radboudumc was opgezet en NKR-data lieten zien waar AYA’s behandeld werden, ontstond het idee om AYA-zorg te gaan verlenen in alle UMCs, het AvL en de algemene ziekenhuizen als een samenwerkend AYA Zorgnetwerk. Dit zorgnetwerk kreeg vanaf 2016 een landelijk bestuur van zorgverleners en afgevaardigden vanuit de patiëntenorganisatie SJK. Het netwerk werd ondersteund door een klein centraal coördinatieteam waar Eveliene leiding aan gaf. Die coördinatie werd in 2017 gehuisvest bij IKNL en gefaciliteerd door het IKNL en de NFU.

Zij is van kwartiermaker in één UMC gegroeid tot landelijk directeur van het AYA Zorgnetwerk voor alle UMCs en perifere ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen. En er lopen pilots waardoor in de nabije toekomst ook de 1e lijn ((zorg)netwerken) zich kunnen aansluiten als ook de informele zorg.

Vooral dankzij haar inzet bestaat er nu een organisch groeiend netwerk van zorgprofessionals dat zich bewust is van de leeftijdsspecifieke problematiek en AYA oncologie en binnen de reguliere tumor contactmomenten AYA-zorg kan verlenen. Ondersteund door scholing en gevoed door wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast is een strategie opgebouwd om deze integrale zorg binnen bestaande structuren in te bouwen.

Dat het belang van goede AYA-zorg Eveliene zo aan het hart gaat blijkt onder andere uit het SPACE4AYA congres dat zij in 2014 gestart is. SPACE4AYA betekent vrij vertaald ‘ruimte voor AYA’ en op het congres staat kennis-deling en inzicht over ‘kanker op de AYA-leeftijd’ centraal. Daarmee kunnen zorgverleners direct verder in de AYA-zorgpraktijk en zo bijdragen aan de beste levensverwachting en kwaliteit van leven van de AYA. Dit congres was dan ook bij uitstek de gelegenheid om Eveliene de koninklijke onderscheiding voor haar tomeloze inzet voor de AYA-patiënten en zorg die past bij hun levensfase aan te bieden.

Lovende woorden van Annemarie ‘t Hart, loco-burgemeester
Eveliene heeft heel veel mooie lovende woorden mogen ontvangen door Annemarie ’t Hart tijdens de uitreiking van haar onderscheiding. De woorden van Annemarie werden kracht bijgezet door ervaringen van mensen uit de AYA zorg zelf, wat het belang van het werk van Eveliene alleen maar versterkt:

“Indringend hoe belangrijk het was dat er speciale zorg voor jonge kankerpatiënten kwam: ik werd succesvol behandeld, maar worstelde met vragen over het vervolgen van mijn levensweg. Hier was in de tijd dat ik kanker kreeg nauwelijks aandacht voor. Alle aandacht ging uit naar de behandeling. Daardoor voelde ik mij niet gezien, niet gehoord en vooral heel erg eenzaam”.

“Eveliene heeft het haar levensmissie gemaakt om de kwaliteit van leven en de zorg voor jong volwassenen met kanker te genezen. Daarvoor neemt ze alle rollen op die je maar kunt voorstellen: die van initiatiefnemer, campagnevoerder, fondsenwerver, specialist, verbinder en leider”.

“Kan niet bestaat niet voor jou”.

Lees meer over de Koninklijke onderscheiding die Eveliene heeft ontvangen op: https://ayazorgnetwerk.nl/nieuws/het-lintje-van-samen-congres-met-een-koninklijk-randje/

Eveliene aan het woord over hoogtepunten en dromen betreffende AYA zorg
Wat is voor jou het absolute hoogtepunt wat er tot nu toe bereikt is in de AYA zorg?
Het hoogtepunt is de erkenning en herkenning door de driehoek Zin-NZA-ZN in het voorjaar van 2023 dat AYA-zorg medisch specialistische zorg is en als zodanig bekostigd dient te worden. Dat heeft een lange aanlooptijd gekend waar ik met de betrokken branche partijen, medisch behandelaren, verpleegkundig specialisten, paramedici, verpleegkundigen, psychosociaal zorgprofessionals, AYA’s, naasten en de St Jongeren en Kanker (SJK) hecht en vastberaden heb mogen samenwerken. Het bijeenbrengen en verbinden van al die expertise en perspectieven heeft geleid tot deze succesvolle uitkomst.

Als je mag dromen over de toekomst, hoe ziet de AYA-zorg er dan uit?
In de nabije toekomst is er wat mij betreft een logische en duurzame positie voor AYA Oncologie in de patiëntenzorg, de opleidingen voor de diverse zorgprofessionals en het wetenschappelijk onderzoek. Opdat de AYA de beste levensverwachting en kwaliteit van leven krijgt.
En blijven we die leeftijdsspecifieke kennis ruimhartig delen met andere (benigne) ziektebeelden die (jong)volwassenen kunnen treffen om ook daar de bewustwording van de leeftijdsspecifieke aanpak in patiëntenzorg, opleidingen zorgverleners en wetenschappelijk onderzoek duurzaam te integreren.

Wat heb je nodig en van wie om deze toekomstdroom werkelijkheid te kunnen laten worden?
De driehoek patiëntenzorg-opleiding-wetenschappelijk onderzoek is en blijft een gouden formule om de patiëntenzorg steeds doelgerichter, preventiever en state of the art te houden.
En daarnaast ook de hechte samenwerking met onze patiëntenorganisaties SJK en Zaadbalkanker en in hen met de relevante tumor-georiënteerde patiëntenorganisaties verenigd in de NFK.
De co-participatie tussen patiënten, zorgverleners, opleiders, onderzoekers is essentieel in alle lagen van de organisatie matrix. Zonder hen doen we iets waar ze niet om gevraagd hebben en wat niet past bij hun leven.

Eveliene, je hebt al zoveel bereikt en nog zoveel mooie dromen! We wensen je heel veel succes in de toekomst en hopen dat zoveel mogelijk mensen met jou samenwerken om jouw toekomstdroom te verwezenlijken.

Meer lezen of op de hoogte blijven van activiteiten rond AYA-zorg:
AYA zorgnetwerk: https://ayazorgnetwerk.nl/
SPACE4AYA: https://ayazorgnetwerk.nl/zorgprofessional/deskundigheidsbevordering/congres/