Mantel-zorger is ook zorg-verlener

Deze week was ik voor werkoverleg in het ziekenhuis. Het was een zonnige dag. Heerlijk om na overleggen ‘achter glas vanwege Covid maatregelen’, weer in het ziekenhuis de collega’s te ontmoeten voor besprekingen.
Maar ineens en onverwachts was ik 9 jaar terug in de tijd.
Met mijn liefste zat ik in een te kleine wachtkamer van datzelfde ziekenhuis. Samen met nog 14 andere hersentumor-patiënten en hun naasten wachten we zij aan zij om binnen geroepen te worden bij de arts.

De spanning was te snijden, want scan- en bloeduitslagen zouden bepalen of de wachtende patiënten door konden met hun behandelingen of niet.
Sommige wachtenden waren agressief. Anderen huilden of waren afwezig stil.
14 levens en families aan de zijden draad van de levensbedreigende hersenkanker. Die kanker had bij alle patiënten flink huisgehouden in de hersenen en daarmee ook onomkeerbaar de persoon die zij ooit waren, voorgoed aangetast en uitgewist.

Mijn liefste en ik werden binnen geroepen.
Hoe het ging, vroeg de arts aan mijn liefste.
‘Prima dokter’, antwoordde mijn liefste rustig. Half verlamd door de hersen- en ruggenmerg-metastases en herstellend van een darmperforatie, zat hij in een rolstoel. De kanker had hem, van nature wijs, ondernemend, sportief en optimistisch, zijn ziekteperceptie totaal ontnomen.
‘Dat is goed te horen’, zei de arts. ‘De bloeduitslagen zijn van dienaard dat ik voor wil stellen de volgende gift chemo te gaan nemen. Om u zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven te kunnen geven. Maar u weet dat u niet beter wordt he.’
‘Dat is goed, dokter’, zei mijn liefste. En zo gingen we weer naar huis.

Maar ik wist wel beter. Het ging helemaal niet goed. De liefste was zo vreselijk moe, kwam nauwelijks meer uit bed, sliep veel en reageerde moeizaam. Hij had alle uren van de dag mijn intensieve zorg en aandacht nodig, omdat hij zelfstandig tot niets meer in staat was. Onze twee jonge kinderen kropen bij hem op bed om bij hem te zijn. Het enige wat telde in de tijd die op raakte was om in liefde en verbondenheid in alle rust en harmonie bij elkaar zijn.
Aan mij werd echter niets gevraagd. En in het bijzijn van mijn liefste voelde ik mij heen en weer geslingerd tussen mijn onvoorwaardelijke loyaliteit aan de liefste en mijn observaties van zijn welzijn.

Ja, ik was huiverig als ik me afvroeg hoeveel tijd ons nog restte tot onheroepelijk de dood zou komen. En ik was weerloos als ik de gedachte toeliet aan de eenzame, onafzienbare tijd dat de liefste niet meer in ons leven aanwezig zou zijn, met zijn zonnige lach en veerkracht. Met zijn wijsheid en daadkracht, met zijn aandacht en liefde voor ons.
Maar ook voelde ik mij niet gezien en gehoord in het ziekenhuis. Niet zo zeer omdat er geen aandacht was voor de zorgbehoeften van onze jonge kinderen en van mijzelf. Maar omdat mij niet gevraagd werd of ik als mantelzorger relevante informatie voor het behandelteam had over de kwaliteit van leven van mijn liefste. Omdat ik hem dag en nacht thuis verzorgde en meemaakte. Informatie over kwaliteit van leven die meegewogen hoorde te worden bij het maken van passende zorg- en behandel-keuze. En die de liefste hen helaas niet kon geven omdat de hersenkanker zijn ziekte-inzicht meedogenloos had verwoest.
Die herinneringen flitsten door mijn hoofd toen ik op weg was naar mijn werkafspraak met een toegewijd oncoloog.

In mijn werk zet ik mij in voor integrale oncologische zorg en behandeling waarin ‘leven in je jaren’ voorop staat en niet ‘het toevoegen van jaren in je leven’. Zorg die tussen het multidisciplinaire team van zorgprofessionals en de patiënt afgestemd wordt op diens leven thuis temidden van zijn naasten. Het observeren en aandacht hebben voor het totale beeld, en niet slechts het klinische, maakt het verschil in het gezamenlijk kunnen beredeneren van passende, mensgerichte zorg en behandeling.
In 9 jaar tijd is in de zorg veel ten goede veranderd.
Maar ik zie uit naar de dag dat we een manier hebben gevonden om in de patiëntenzorg ook de ‘thuis’ observaties van de mantelzorger evenwaardig te betrekken bij het opstellen van mensgerichte behandelingscenario’s.

Dr. Eveliene Manten-Horst is directeur bij het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. In deze rubriek gaat zij in gesprek met verschillende zorgprofessionals die samen vormgeven aan integrale zorg.

Wilt u een bijdrage aan deze rubriek leveren? Neem dan contact op met redactie@nvpo.nl.