Onderzoekers in de psychosociale oncologie slaan de handen ineen

Verslag van de kick-off bijeenkomst van POCON

Samenwerken, we kunnen er niet meer omheen in onderzoek. Niet alleen maken de beperkte financieringsmogelijkheden het moeilijk voor individuele onderzoekers om voet aan de grond krijgen, óók groeit het besef dat het werken op eilandjes onderzoek zelf niet ten goede komt.  We missen vaardigheden die een andere onderzoeker meer machtig is, we lopen tegen obstakels aan die een ander al is tegengekomen, of erger nog, we ontwikkelen een interventie die al bestaat. De weg naar meer samenwerking in de psychosociale oncologie is er een die al lang geleden is ingeslagen bij het oprichten van de NVPO, met de Kennishub als recent initiatief om kennis te delen. Toch ontbrak er een structuur voor onderzoekers om elkaar te vinden en optimaal te kunnen samenwerken. Dit was aanleiding voor het oprichten van het Psychosociale oncologie OnderzoeksCOnsortium Nederland (POCON).

Doelen
POCON is een samenwerking van onderzoekers van verschillende Nederlandse instituten en komt voort vanuit de NVPO, maar functioneert onafhankelijk hiervan. Binnen POCON worden onderzoekers van verschillende (sub)disciplines binnen de psychosociale oncologie samengebracht en gestimuleerd tot het uitvoeren van excellent onderzoek. Uiteindelijk draagt dit op klinisch en beleidsniveau bij aan optimale psychosociale ondersteuning en zorg voor patiënten en hun naasten.

Kick-off
POCON is van start gegaan met verschillende werkgroepen, elk met een duidelijke opdracht. Een eerste werkgroep houdt zich bezig met het opstellen, uitdragen en actueel houden van een wetenschappelijke kennisagenda; een tweede werkgroep (‘equality in cancer’) denkt na over het vergroten van de sociale gelijkheid binnen psychosociaal oncologisch onderzoek; en een derde werkgroep richt zich op het bevorderen van de implementatie van psychosociaal oncologische innovaties. Op 27 februari vond de officiële kick-off bijeenkomst van POCON plaats, waarbij de werkgroepen zich in interactieve workshops presenteerden aan geïnteresseerde onderzoekers. Eerste resultaten worden gedeeld, evenals plannen voor de toekomst.

Werkgroep kennisagenda/onderzoeksthema’s             
Aan welke thema’s willen we als POCON gezamenlijk gaan werken? Daar wil de werkgroep kennisagenda/onderzoeksthema’s een antwoord op geven. De afgelopen maanden heeft de werkgroep een netwerkanalyse uitgevoerd, gebaseerd op de keywords van de laatste 10 publicaties van senior onderzoekers in het veld van de psychosociale oncologie. Dit netwerk geeft een mooie reflectie van de onderzoeksthema’s waar op dit moment aan wordt gewerkt, toont verbanden tussen thema’s en laat gaps zien. Tijdens de workshop werd allereerst het netwerk besproken. Niet onverwacht komen survivorship, palliative care en quality of life het vaakst voor. Alleen keywords die vaker dan 7 keer voorkomen worden meegenomen in het netwerk. Om te achterhalen waar POCON de komende jaren nog meer onderzoek naar wil doen, overweegt de werkgroep daarom ook keywords te evalueren die niet in het netwerk zijn gekomen. In het tweede deel van de workshop is het verdere plan van aanpak besproken. Het plan is om het netwerk van keywords verder uit te werken en deze thema’s onder andere naast de agenda’s van het Nederlands Kanker Collectief en de Taskforce Cancer Survivorship Care te leggen. De thema’s die daaruit naar voren komen worden nogmaals voorgelegd aan de onderzoekers in het veld om uiteindelijk een POCON kennisagenda op te stellen. Hiermee hoopt de werkgroep een basis te leggen voor een mooie samenwerking en het potentieel te vergroten om financiering voor onderzoek te verkrijgen.

Werkgroep ’Equality in cancer’
De werkgroep ‘Equality in cancer’ richtte zich tijdens de workshop op thema’s als (belemmerende en bevorderende factoren voor) representatief onderzoek en innovatieve onderzoeksmethoden om ongelijkheid tegen te gaan. Op een interactieve manier dachten de deelnemers mee over het ontstaan van sociale ongelijkheid voor mensen met en na kanker, en welke doelgroepen over het hoofd worden gezien. Onder de genoemde doelgroepen vallen onder andere migranten, mensen zonder arbeidscontract, mensen die langer leven met kanker en mensen met een zeldzame kankerdiagnose. Een belangrijk inzicht was dat sociale ongelijkheid niet eenvoudig te voorspellen is met voor de hand liggende variabelen, zoals lage gezondheidsvaardigheden. Juist de complexe interactie tussen verschillende factoren is van belang. Zo kunnen mensen met hoge gezondheidsvaardigheden bij zeldzame kankerdiagnoses méér last ervaren vanwege onbeantwoorde vragen.  

Tijdens de sessie worden voorbeelden gedeeld van manieren waarop onderzoek inclusiever kan worden gemaakt. Het is van belang om al bij de subsidieaanvraag rekening te houden met wat nodig is om verschillende doelgroepen te bereiken, zoals tolken en een vertaling van vragenlijsten voor mensen die de Nederlandse taal niet spreken of het gebruiken van papieren vragenlijsten voor mensen met beperkte kennis van of toegang tot digitale vragenlijsten. De sessie heeft veel stof gegeven tot nadenken, en de werkgroep heeft concrete doelen voor de toekomst. Zo werken ze toe naar een position paper en hebben ze samen met POCOG (Australië) en COMPAS (Denemarken) een round table abstract ingediend voor het aanstaande IPOS congres in Maastricht.

Werkgroep implementatie
De werkgroep implementatie heeft als missie een brug te slaan tussen onderzoek en praktijk, om zo eraan bij te dragen dat de innovaties en inzichten uit onderzoek ook daadwerkelijk bij de patiënt terechtkomen. De workshop begon met een gezamenlijke brainstorm naar ervaren kansen en knelpunten in eigen onderzoek. De post-its werden ijverig beschreven en gegroepeerd. Vaak ervaren knelpunten door onderzoekers zijn een gebrek aan implementatiekennis en -expertise, te weinig onderzoeksbudget voor implementatie, gebrekkige samenwerking tussen ontwikkelaars van innovaties, en het ontwikkelen van innovaties die in de praktijk helemaal niet haalbaar of gewenst blijken. Kansen zijn de toenemende aandacht voor implementatie, het betrekken van eindgebruikers vanaf het allereerste ontwerp van een innovatie, en meerdere innovaties samen implementeren. In een tweede deel van de workshop werden de behoeften van onderzoekers opgehaald om zo te bepalen welke rol de werkgroep zou kunnen spelen. Volgens de aanwezigen zou POCON een plek moeten zijn waar zij kennis kunnen ophalen, bijvoorbeeld over veelvoorkomende knelpunten en kansen, of best practices. Een onderzoeker noemde dat als een dergelijk overzicht zou bestaan, ze waarschijnlijk veel in haar eigen onderzoek anders had aangepakt. Ook zou POCON zelf onderzoeksaanvragen kunnen schrijven gericht op specifieke thema’s, bijvoorbeeld de implementatie van eHealth interventies, of interventies voor vermoeidheid. Hoewel implementatie een complex thema is, gaan de deelnemers met opgewekte energie de ruimte uit. Met gebundelde krachten, lerend van elkaars ervaringen, komen we een stuk verder dan alleen.

De verschillende werkgroepen hebben na de geslaagde kick-off niet alleen nieuwe ideeën, maar ook enthousiaste nieuwe leden geworven. Hoewel POCON nog maar net van start is, bruist het van de energie. Een nieuwe stap in de samenwerking binnen onderzoek in de psychosociale oncologie is gezet.

Interview met Saskia Duijts
Dagvoorzitter POCON kick-off

Hoe ben je bij POCON betrokken geraakt?
Ik ben al een tijdje betrokken bij de NVPO, als bestuurslid, voormalig hoofdredacteur van het tijdschrift en medeoprichter van de werkgroep Wetenschap. In september 2022 organiseerden we een extra NVPO Algemene Leden Vergadering, en een van de onderwerpen was ‘samenwerking tussen onderzoekers’. Tijdens de discussie ontstond het idee om een consortium op te richten. Dit idee is verder uitgewerkt tijdens het NVPO congres in 2023. Ik sloot me toen aan bij een groepje enthousiaste onderzoekers die dit verder wilden vormgeven. Uiteindelijk ben ik er dus min of meer ingerold. Maar voornamelijk door het enorme enthousiasme (en het gedeelde gevoelde belang) van deze POCON-club!

Hoe draagt POCON concreet bij aan onderzoek in de psychosociale oncologie?
Binnen POCON zoeken we vooral de samenwerking op. In de letterlijke zin van het woord: ‘samen werken’. In tegenstelling tot bijeenkomsten van bijvoorbeeld de KWF Werkgemeenschap Psychosociale Oncologie – waar de nadruk vooral lag op ‘elkaar ontmoeten, elkaar informeren’ – heeft POCON een wat actievere insteek. We denken dus ook in output, presentaties, artikelen en – wie weet – subsidie aanvragen. Op basis van een eerdere inventarisatie van onderwerpen zijn eerste werkgroepen gevormd die al concrete stappen aan het zetten zijn.

Wat betekent POCON voor onderzoekers?
Over de grenzen van je eigen onderzoek heen kijken! We hebben het allemaal (van junior onderzoeker tot hoogleraar) ontzettend druk met onze dagelijkse bezigheden.
Door middel van POCON kom je in contact met personen met wie je misschien niet wekelijks aan tafel zit maar met wie je – op gedeelde interesses – tot nieuwe ideeën kunt komen.

Wat betekent POCON voor zorgverleners?
Uiteindelijk gaat het erom dat we bevindingen uit ons onderzoek vertalen naar de praktijk. Naar zorgverleners, naar patiënten en hun naasten. Binnen POCON komen we met onderzoekers in de psychosociale oncologie bij elkaar. Maar de doelgroep ‘voor wie we het doen’ zullen we daarbij altijd voor ogen houden.

Wat zijn uitdagingen voor POCON?
De start van een nieuw initiatief, in dit geval het consortium, kan gepaard gaan met hobbels en uitdagingen. We zijn vooral afhankelijk van de inzet van enthousiaste mensen, die bereid zijn – ondanks die drukke agenda’s – om hun steentje bij te dragen. Dit gaat vooralsnog boven verwachting goed! Ik denk dat we met zijn allen in de gaten hebben wat de meerwaarde is. Het roept wellicht vragen op: ‘hoe verschilt dit van…, hoe verhoudt POCON zich tot…’, maar we hebben vooral besloten om daar niet te veel over na te denken en eerst gewoon maar eens aan de slag te gaan.

Wat vond je van vandaag?
Ik heb meegeluisterd bij verschillende werkgroepen. Niet alleen werden reeds ondernomen acties en werkzaamheden gedeeld. In iedere werkgroep werd er vooral ook weer vooruit gekeken, werden plannen gemaakt. Zo is de werkgroep communicatie (nog niet genoemd hierboven) actief bezig met POCON onder de aandacht brengen tijdens het IPOS in september. Met een POCON-logo (nog in ontwikkeling) op onze badge hebben we straks meteen een leuk gespreksonderwerp met het internationale publiek in Maastricht.

Wat hoop je voor de toekomst?
Ik hoop vooral dat onderzoekers (nogmaals: van junior tot hoogleraar) zich laten inspireren en zelf zullen inspireren! Zoals gezegd, we laten ons vaak leiden door onze overvolle agenda’s, maar POCON biedt een mogelijkheid om daar even uit te stappen en met nieuwe samenwerkingspartners en nieuwe ideeën weer aan de slag te gaan. Ons plan is om twee keer per jaar een bijeenkomst te organiseren. Oproep is dus ook: sluit je aan bij een werkgroep, neem deel aan die halfjaarlijkse bijeenkomsten, op voorwaarde van actieve POCON-bijdrage natuurlijk! De eerstvolgende bijeenkomst zal tijdens IPOS georganiseerd worden, dus graag tot dan!