Ook hun leven staat compleet op z’n kop; Ondersteuning voor de naasten van jonge mensen met kanker

Het ene moment ben je samen trouwplannen aan het maken, het volgende moment zit je geliefde aan de chemotherapie. Of je krijgt te horen dat je jongvolwassen kind veel te jong zal komen te overlijden. Plotseling staat alles op z’n kop. Wanneer iemand op de AYA-leeftijd (Adolescents & Young Adults, gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar) de diagnose kanker krijgt, heeft dit een enorme impact. Niet alleen op de patiënt zelf, maar ook op diens directe naasten, zoals een ouder, partner, broer of zus. Bij wie kunnen zij terecht met al hun onzekerheden? Hoe gaan ze om met hun eigen emoties, terwijl ze zich sterk proberen te houden voor hun zieke partner, zoon, dochter, broer of zus?

De diagnose kanker treft het hele systeem rondom de patiënt. Bij een AYA betreft een deel van diens omgeving vaak ook jonge mensen. Door de stress en onzekerheid die deze jonge mensen ervaren, kunnen ook zij ontwikkelingstaken niet verrichten, en daardoor ontwikkelingsmijlpalen mislopen, net als dat bij de AYA zelf het geval is. Denk daarbij aan broers en zussen die studievertraging oplopen of partners die hun dromen over een koophuis of het stichten van een gezin niet kunnen waarmaken. Een ouder van een AYA moet daarnaast balanceren tussen de eigen behoefte om de AYA te beschermen en de behoefte van de AYA om onafhankelijk te zijn.

Focus ondersteuning op patiënt
Voor de AYA zelf is er vanaf diagnose tot en met de follow-up leeftijdsspecifieke AYA-zorg (1) in het behandelend ziekenhuis beschikbaar. Deze wordt door de AYA-verpleegkundige verleend en gecoördineerd. Psychosociale ondersteuning is een belangrijk onderdeel van deze AYA-zorg, die beschikbaar is vanuit het ziekenhuis, medisch centrum of vanuit een psycho-oncologisch centrum in de buurt. Daarnaast is er informele zorg mogelijk vanuit IPSO-inloophuizen of patiëntenorganisaties, waar lotgenoten ervaringen met elkaar uitwisselen.

Voor naasten is ook psychosociale ondersteuning beschikbaar. Toch moeten zij hier vaak zelf actief naar op zoek. Dat is voor sommigen lastig, omdat zij het gevoel hebben niet te mogen “zeuren”. Zij zijn tenslotte zelf niet ziek. Dat is zwaar, omdat er veel zorg en bezorgdheid bij komt kijken en ze het “gewone leven” ondertussen zoveel mogelijk door willen laten draaien. Afleiding kan helpen, maar als een naaste een moment voor zichzelf neemt, kan dat ook nog voor een schuldgevoel zorgen tegenover de patiënt. En als naasten dan toch met hun eigen vrienden of familie in gesprek gaan over wat ze doormaken, ervaren ze niet altijd écht begrip voor wat ze doormaken.

Goede zorg voor naasten kan juist een positief effect hebben op de behandeling en het herstel van de patiënt zelf. Zorg voor naasten kan bestaan uit ventilerende en stabiliserende gesprekken en het aanbieden van psycho-educatie t.a.v. het ziektebeeld, verlies/rouw en coping. Ook het hebben van inzichtgevende gesprekken met patiënten en naasten over de veranderende dynamiek in hun relaties door ziekte en behandeling, kunnen zorgen voor erkenning bij naasten. Er ontstaat zo meer wederzijds begrip voor ieders coping en de onderlinge dynamiek. Uit onderzoek (2, 3), is gebleken, dat het voor naasten van AYA’s belangrijk is om contact te hebben met lotgenoten. De herkenning en erkenning door iemand die iets vergelijkbaars doormaakt, kunnen als verlichtend en ondersteunend worden ervaren, evenals het kunnen uitwisselen van ervaringen, obstakels en praktische benaderingen.

Bijeenkomsten voor naasten
Daarom heeft het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk in samenwerking met Stichting Jongeren en Kanker (4) bijeenkomsten opgezet om naasten van AYA’s te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen. De bijeenkomsten bieden naasten de gelegenheid hun verhaal te delen en (h)erkenning te ervaren, wat een zichtbaar positief effect heeft. Meerdere keren per jaar worden de bijeenkomsten digitaal georganiseerd. Het online karakter maakt het mogelijk voor naasten uit het hele land om laagdrempelig deel te nemen, wat de impact op de belasting van deze naasten beperkt. De bijeenkomsten worden geleid door medisch maatschappelijk werkers vanuit AYA-kenniscentra.

Ouders, partners, broers en zussen
Er zijn verschillende groepen waarvoor naasten zich kunnen aanmelden: een groep voor ouders van een AYA, ouders van een overleden AYA, partners van een AYA in een curatief behandeltraject, partners van een AYA in een palliatief behandeltraject, partners van een overleden AYA en broers/zussen van een AYA. De groepen bestaan uit ongeveer 6 deelnemers, zodat er voldoende ruimte en veiligheid is om iedereen aan het woord te laten en zijn kwetsbare verhaal kan delen. De duur is anderhalf uur en het vindt meestal plaats in de avonduren (doordeweeks) of een zaterdagochtend.

Geleid door medisch maatschappelijk werk
De medisch maatschappelijk werker leidt de groep en initieert het gesprek tussen de naasten, waarbij het in eerste instantie vooral gaat om het delen van ieders verhaal. Daarnaast stelt de medisch maatschappelijk werker (mogelijk) relevante thema’s voor om over in gesprek te gaan, aansluitend op wat er in de groep leeft. Voorbeelden van thema’s die worden aangedragen zijn: veranderingen in de relatie (ouder-kind, partnerrelatie), communicatie, seksualiteit (tussen ouders met ziek kind en partners waarvan één ziek is), vastleggen van herinneringen, eigen plezier/afleiding en praktische zaken (hoe regel ik alles rondom de kinderen, op het werk, huishoudelijke hulp, reizen naar het ziekenhuis, financiële zaken, etc.).

Vervolg onderling contact
De naastenbijeenkomsten zijn in principe eenmalig, maar kunnen door de deelnemers van de groep zelf vervolgd worden (zonder een medisch maatschappelijk werker als groepsleider). Na de eerste bijeenkomst kan men aangeven of er e-mailadressen gedeeld mogen worden, zodat het waardevolle contact onderling een vervolg kan krijgen. Tevens ontvangen de deelnemers een evaluatieformulier, zodat ze kunnen aangeven of de bijeenkomst aan hun verwachting en behoefte heeft voldaan en wat er verbeterd zou kunnen worden.

In exact dezelfde schoenen
Naasten van verschillende groepen geven aan het fijn te vinden zoveel herkenning te ervaren. Een partner zegt: “Het is fijn om eens met mensen te praten die exact in mijn schoenen staan. Het feit dat je elkaar niet kent, maar toch een sterk raakvlak hebt op een heel kwetsbaar onderwerp, dat verbindt enorm. Het is daarnaast een laagdrempelige manier om snel met elkaar de diepte in te kunnen, zeker omdat het online is.” Veel naasten willen er onderling een vervolg aan geven en sommigen geven zich opnieuw op voor een volgende bijeenkomst met een groep nieuwe deelnemers.

Toekomst
De naastenbijeenkomsten krijgen steeds meer bekendheid en daarmee groeit het aantal aanmeldingen. Om ook in de toekomst naasten van AYA’s zo goed mogelijk te kunnen blijven ondersteunen, wordt er gewerkt aan het intensiever betrekken van centra voor leven met en na kanker (IPSO-instellingen) en Stichting Jongeren en Kanker bij de organisatie van de bijeenkomsten. Hiermee wordt een prachtige verbinding gemaakt tussen de formele en informele zorg voor mensen die te maken krijgen met kanker. Een goed geholpen naaste zorgt immers ook voor een beter ondersteunde patiënt!

Referenties:

1. AYA Zorgnetwerk. (2022). Wat is AYA-zorg? Geraadpleegd van: https://ayazorgnetwerk.nl/
2. NFK panel. (2022). Contact met andere mensen die geraakt zijn door kanker, wat is jouw ervaring? Geraadpleegd van: https://nfk.nl/onderzoeken/contact-met-andere-mensen-die-geraakt-zijn-door-kanker-wat-is-jouw-ervaring
3. Berends, S., Tavasszy, L. (2019). De psychosociale ondersteuningsbehoeften van ouders van AYA’s onder de loep. Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, Hogeschool Leiden.
4. Stichting Jongeren en Kanker. (z.j.). Aankomende events. Geraadpleegd van: https://www.jongerenenkanker.nl/