Oproep tot het beantwoorden van geprioriteerde onderzoeksvragen

Als onderdeel van het Nationale Actieplan Kanker & Leven heeft de Taskforce Cancer Survivorship Care (CSC) de Kennisagenda Kanker & Leven ontwikkeld ten behoeve van het identificeren, beschrijven en oplossen van kennishiaten op gebied van cancer survivorship in Nederland. De Kennisagenda schetst de behoefte aan onderzoek op specifieke geprioriteerde hiaten, met als ambitie dat toekomstig onderzoek en activiteiten zich richtend op de hoogste prioriteiten.

In de Kennisagenda worden de belangrijkste hiaten in kennis binnen de vier thema’s van de Taskforce CSC benoemd, te weten: late (medische) effecten, psychosociale en fysieke effecten, werk en werkhervatting en organisatie van zorg. Onderzoekers op het gebied van de psychosociale zorg worden opgeroepen om, waar mogelijk in samenwerking, ideeën te genereren en projecten te ontwikkelen die aansluiten op de kennishiaten geprioriteerd in de Kennisagenda. De verwachting is dat invulling van de geprioriteerde kennishiaten leidt tot meer kennis met als gevolg input voor verbetering van richtlijnen en meer zinnige verbetering van (doelmatige) zorg voor mensen die leven met of na
kanker.

Ontwikkeling Kennisagenda

De Kennisagenda is ontwikkeld aan de hand van het stappenplan van het Kennisinstituut van de Federatie van Medisch Specialisten. Om te komen tot een Kennisagenda werden de meest urgente kennishiaten binnen de bovengenoemde thema’s van de Taskforce CSC geïnventariseerd. De inventarisatie van de kennishiaten bestond uit vier fasen. In de eerste fase werd geïnventariseerd welke kennishiaten er in richtlijnen werden geïdentificeerd. Daaropvolgend is er door middel van een uitvraag in het werkveld een eerste prioritering aangebracht in de geïdentificeerde kennishiaten. In de derde fase werden relevante Kennisagenda’s geraadpleegd en inzicht vergaard in de lopende onderzoeken binnen de psychosociale oncologie en onderzoeken op het gebied van late (medische) gevolgen. Hiervoor is gebruik gemaakt van de NVPO Kennishub (zie kader). Tot slot, is er op basis van bovenstaand proces een top 8 aan onderzoeksvragen geprioriteerd, welke zijn opgenomen in de Kennisagenda.

NVPO Kennishub: Overzicht lopende onderzoekslijnen

Het overgrote deel van de actuele en lopende onderzoeken binnen de psychosociale oncologie wordt gepresenteerd binnen de Kennishub (voorheen bekend als de Jaarindex Psychosociale Oncologie, van de NVPO). De Kennishub is een vrij toegankelijke en doorzoekbare database. De gepresenteerde onderzoeken richten zich op een breed scala van problemen, zoals patiëntcommunicatie, kanker en werk, als ook psychosociaal en fysiek functioneren en binnenkort ook late (medische) effecten.

Raadpleging van de Kennishub leidt tot maatschappelijk relevant onderzoek dat voorziet in hiaten en voorkomt dubbelingen. Tevens wordt de Kennishub door subsidiegevers ingezet voor het vaststellen van relevante calls. De actualiteit van de Kennishub is grotendeels afhankelijk van aangeleverde informatie door de coördinerende onderzoekers zelf. Jaarlijks worden betrokkenen gevraagd om deze te updaten en om nieuwe projecten
in te dienen.

De Taskforce CSC vraagt daarom alle onderzoekers om hun onderzoeksprojecten te (blijven) plaatsen in de Kennishub en deze periodiek te updaten.

Top 8 Onderzoeksvragen

Organisatie van zorg

1. Hoe kan een integrale benadering van oncologische zorg vorm gegeven worden, waarbij het behandelend team de lichamelijke, geestelijke, sociale en maatschappelijke behoeften van mensen die leven met of na kanker in kaart brengt en de aangewezen vormen van ondersteuning aanbiedt, met als uiteindelijk doel mensen te ondersteunen
bij het richting geven aan het zorgproces en het weer oppakken van het leven?

2. Hoe kan de organisatie van het zorgaanbod voor specifieke groepen survivors geoptimaliseerd worden, rekening houdend met de zorgbehoeften van deze survivors, zoals bijv. survivors die langer dan 5 jaar overleven of survivors van 65 jaar en ouder?

Late (medische) effecten

3. Wat zijn de late (medische) effecten van recent ingevoerde (combinaties van) kankerbehandelingen op diverse orgaansystemen?

4. Wat is de effectiviteit van preventie, screening en andere interventies gericht op vermindering van morbiditeit en mortaliteit ten gevolge van behandelingsgerelateerde cardiovasculaire ziekte en nieuwe vormen van kanker?

Fysieke en psychosociale effecten

5. Wat zijn de gevolgen van recent geïntroduceerde doelgerichte anti-kankertherapieën en wat zijn daarmee bijwerkingen op het fysiek, maatschappelijk, sociaal en emotioneel functioneren van mensen met en na kanker?

6. Gepersonaliseerde zorg voor psychosociale en functionele gevolgen van ziekte en/of behandeling: Wat werkt voor wie op welk moment: effectieve behandelopties op tijd en op maat?

Werk

7. Wat is de (kosten-)effectiviteit van interventies vanaf moment van diagnose op terugkeer naar werk / aan het werk blijven?

8. Hoe identificeer, bereik en begeleid je patiënten met kanker met een kwetsbare positie op de arbeidsmarkt? Voor een nadere toelichting op de vastgestelde prioriteiten verwijzen wij u naar de Kennisagenda Kanker & Leven.

Hoe nu verder?

De Taskforce CSC fungeert als platform om kennishiaten te (blijven) identificeren en draagvlak te creëren en bij te dragen aan het optimaal benutten en delen van kennis en expertise. Daarnaast kan de Taskforce CSC een belangrijke rol spelen bij de implementatie van onderzoeksresultaten in de praktijk. Ook gaat de Taskforce CSC het gesprek aan met financiers van onderzoek, maar ook bijvoorbeeld zorgverzekeraars, over mogelijkheden voor financiering van onderzoek naar geprioriteerde vragen. Tot slot, evalueert de Taskforce CSC de top acht van geprioriteerde onderzoeksvragen elke drie jaar en herziet na zes jaar de gehele Kennisagenda op basis van actuele inzichten.

Noot

De Kennisagenda Kanker & Leven staat op de website van de Taskforce CSC, te raadplegen via: taskforcecancersurvivorshipcare.nl/kennisagenda/

De Kennisagenda en dit artikel werden mede mogelijk gemaakt door Berthe Aleman, Gerda van der Weele, Saskia Duijts, Floor van Leeuwen, Angela Maas, Sabine Siesling, Mirjam van Belzen en Jourik Gietema (namens Taskforce CSC), en door Miranda Velthuis, Saskia Lunter, Chantal Lammens en Vera Atema (namens IKNL en Taskforce CSC).