Pilot Aanpassingsstoornis

‘Tien jaar is genoeg geweest: 2022 is het jaar waarin het geregeld moet zijn.’ Dr. Chantal Lammens over de Pilot Aanpassingsstoornis.

Naam van de interventie: Pilot Aanpassingsstoornis 
Contact: dr. Chantal Lammens IKNL, c.lammens@iknl.nl
Financiering: Ministerie van VWS, KWF Kankerbestrijding, ZonMw, samenwerkingspartner LOPPSOZ
Doelgroep: Patiënten met een voorgeschiedenis met kanker bij wie aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van een aanpassingsstoornis (psychische klachten); 18 jaar of ouder; acute fase van diagnostiek en intensieve behandeling afgerond; curatief of palliatief perspectief.

In gesprek met dr. Chantal Lammens, senior-adviseur oncologische zorg IKNL.

Wie ben je en wat doe je?
‘Ik werk als senior-adviseur oncologische zorg* bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Vanuit die positie houd ik me bezig met de zorg voor de gevolgen van kanker en hoe we die zorg in Nederland kunnen verbeteren. Vanuit organisatorisch perspectief bekijk ik waar de hiaten zitten, waardoor we in Nederland de zorg op dit gebied niet vooruit krijgen. En daar zet ik dan op in. De Pilot Aanpassingsstoornis, waar ik sinds 2018 de projectleider van ben, is daar een voorbeeld van.’

De historie van de Pilot Aanpassingsstoornis
‘De Pilot is een onderdeel van een groot lobbytraject. Tot vóór 1 januari 2012 vielen bepaalde DSM- classificaties, waaronder de aanpassingsstoornis, binnen de verzekerde zorg. Als een psycholoog constateerde ‘Er is sprake van aanpassingsproblematiek conform de aanpassingsstoornis in de DSM-4 (nu DSM-5)’, dan werd de behandeling vanuit de zorgverzekeraar vergoed. In 2012 is de aanpassingsstoornis, uit bezuinigingsoverwegingen, uit de zorgverzekeringswet geschrapt. Binnen de GGZ werd de aanpassingsstoornis namelijk gezien als een containerbegrip: een restcategorie voor symptomen die niet voldeden aan een andere DSM-diagnose, zoals een angststoornis of depressie. Bij de bewijslast om de aanpassingsstoornis uit het verzekerde pakket te halen, is de somatische literatuur niet meegenomen. Was dit gebeurt, dan had een uitzondering gemaakt kunnen worden voor de groep mensen die problemen hebben met aanpassing vanuit een ernstige somatische aandoening, waaronder kanker. Een ruime meerderheid (90%) van de kankerpatiënten die tot 2012 zorg zocht bij een psycholoog in de eerste lijn, ontving verzekerde zorg naar aanleiding van de diagnose aanpassingsstoornis.

Kanker is een abnormale situatie. Het is heel normaal dat die situatie vraagt om aanpassing en dat mensen daarin problemen kunnen ervaren. Sinds 2012 was verzekerde zorg voor deze psychische problematiek niet meer mogelijk en vielen mensen tussen wal en schip, óf moesten deze mensen passen binnen de diagnose van een angststoornis of depressie. Realiteit is dat binnen de oncologie niet alle patiënten passen binnen een diagnose angststoornis of depressie en het vreemd is om een normale reactie op een abnormale situatie te moeten diagnosticeren als angststoornis of depressie. Heeft die bezuiniging uiteindelijk wat opgeleverd? Nee: je ziet een volledige verschuiving binnen de GGZ. De aanpassingsstoornis wordt bijna niet meer gediagnosticeerd, maar in de tussentijd zijn angst en depressie in dezelfde mate gestegen.

Omdat veel kankerpatiënten nu geen aanspraak meer konden doen op verzekerde zorg op basis van de aanpassingsstoornis, zijn wij vanaf dat moment gaan praten met VWS, die toen om een richtlijn vroegen. In juni 2016 hebben wij de Richtlijn Aanpassingsstoornis bij Patiënten met Kanker opgeleverd en zijn we het gesprek met VWS verder aangegaan. Er is toen tot een landelijke Pilot besloten, waardoor alle patiënten in Nederland (tijdelijk) weer toegang kregen tot vergoede zorg voor een aanpassingsstoornis bij kanker. De Pilot, waar acht miljoen euro beschikbaar voor is gesteld, zijn we in 2018 gestart. In de tussentijd hebben wij met behulp van pre- en postvragenlijsten data verzameld, die bewijslast voor VWS vormden, dat dit zinvolle zorg is die permanent terug in het verzekerde pakket moet komen.

Sinds 1 januari 2022 bestaat er een nieuwe financieringssystematiek voor de GGZ: het zorg-prestatiemodel (ZPM). Niet de diagnose bepaalt of je wel/geen verzekerde zorg ontvangt, maar de zorgvraag en de ernst van het lijden bepalen of de zorg wel/ niet verzekerd wordt. Momenteel wordt de geschiktheid van dit nieuwe financieringsmodel voor mensen met een aanpassingsstoornis, en specifieker voor mensen met en na kanker die psychische problemen ervaren, onderzocht. Na het eerste kwartaal met de nieuwe bekostigingsmethodiek, lijkt een ruim deel van de kankerpatiënten niet goed te duiden met de HONOS-vragenlijst, die de aard en ernst van de problematiek in kaart moet brengen en welke de basis vormt voor de bekostiging via het ZPM. De komende maanden wordt dit verder onderzocht. De komende twee jaar is een transitiefase; dit geeft de mogelijkheid om hiaten in de nieuwe systematiek te identificeren en te verbeteren. Aan de ene kant focussen we ons op de vraag ‘Worden kankerpatiënten met psychologische problemen, zoals problemen in de aanpassing zoals gedefinieerd in de diagnoseaanpassingsstoornis, goed genoeg gecoverd binnen deze systematiek?’, wat waarschijnlijk niet zo is, en aan de andere kant zorgen we dat we onze data benutten om te zorgen dat dit wél gebeurt.”

Welke resultaten kun je nu delen?
‘Analysis zijn gebaseerd op data van 563 mensen, die voor 1 oktober 2021 de behandeling hebben afgerond en de beide vragenlijsten hebben ingevuld. Op alle schalen (de Lastmeter, de HADS, maar vooral ook op de EORTC QLQ-C30), zien wij niet alleen statistisch significante, maar ook duidelijke klinisch relevante, vooruitgangen. Als we bijvoorbeeld kijken naar emotioneel welzijn (EORTC QLQ-C30), dan zien we een vooruitgang van 38%, waarmee mensen na de behandeling binnen de normwaarden vallen.

Naast de Pilot liep ook de ADJUST-studie (VU, Radboud, IKNL), die de prevalentie en (kosten)effectiviteit van de geboden zorg onderzocht. De RCT waarmee zij de (kosten)effectiviteit van de zorg, conform de Richtlijn Aanpassingsstoornis, onderzochten is mede wegens Corona kleiner uitgevallen dan vooraf gepland en gehoopt. Echter, deze zomer worden de resultaten van de RCT bekend en zullen we een gezamenlijke publicatie uitbrengen waarbij uiteraard de hoop is dat deze onze resultaten zullen versterken. De ADJUST-studie toonde al wel aan dat bij 13-15% van de kankerpatiënten sprake is van een aanpassingsstoornis, waarvan twee derde behoefte heeft aan zorg. Dat komt neer op ruim 10.000 patiënten per jaar. Gemiddeld ondergingen patiënten 10 sessies. De zorgkosten per patiënt binnen de pilot bedragen gemiddeld ongeveer 1150 euro per patiënt. Binnen de formele zorgsetting en huidige wijze van bekostiging zal dit iets hoger liggen. Ik vind dat we, in Nederland, die kosten moeten kunnen ophoesten voor deze patiënten.’

Wanneer en waar kunnen we de resultaten van de Pilot lezen?
‘We hopen onze resultaten voor de zomer te kunnen publiceren in een Nederlands wetenschappelijk tijdschrift. In de tussentijd blijven wij gesprekken voeren met ZonMw en met name met VWS en Zorginstituut Nederland, om te zorgen dat psychologische zorg voor mensen met en na kanker voor altijd goed ingeregeld wordt. Dat was vanaf het begin ons doel. Het is nu tien jaar verder, we hebben alle stappen doorlopen: het is nu tijd dat het geregeld wordt.’

*Noot: Chantal Lammens is tevens secretaris van de Taskforce Cancer Survivorship Care en bestuurslid bij de NVPO.