Plenaire opening World IPOS 2024, Maastricht
Delen:
‘De omgeving van de mens is diens medemens’
Ruim 750 zorgverleners en onderzoekers vanuit de hele wereld kwamen van 24 tot en met 27 september 2024 naar het 25e ‘International Psycho-Oncology Society World Congress’ (IPOS) in Maastricht.
Het was een grote eer voor mij om al deze bevlogen mensen namens de voorzitter van de NVPO en de IPOS 2024, Prof. Robbert Sanderman, namens de vicevoorzitter van de IPOS 2024 en voorzitter van IPOS, Prof. dr. Wendy Wing Tak Lam en namens Dr. Chantal Lammens, vice-voorzitter en organisator IPOS 2024, welkom te mogen heten tijdens de plenaire opening op 25 september.
Doel van het congres
De opzet van het congres, vertelde ik, bood alle deelnemers volop de gelegenheid om kennis te delen en kennis op te doen. Om elkaar te inspireren of geïnspireerd te raken. Om gemeenschappelijke grond te vinden om de eigen rol te kunnen spelen ‘in de context van kanker’, zoals de titel van het congres luidde. En zo zou de aanwezigheid van al die internationale wetenschappers en zorgverleners in het MECC Maastricht, het IPOS 2024 congres tot een levend, kennis uitwisselend platform maken over psychosociale oncologie ten dienste van levenskwaliteit van mensen die leven met en na kanker.
Doorwaadbare plaats
In oude boeken las ik, dat de naam Maastricht waarschijnlijk terug te voeren is op het Latijn: Mosa Trajectum, wat betekent: “doorgang” of “doorwaadbare plaats in de Maas”.
Tijdens de opening nodigde ik de deelnemers uit om ook een ‘doorwaadbare plaats’ te zijn of te creëren voor mensen die leven met en na kanker. Door samen te werken op het IPOS-platform, door open te staan voor verbinding en door onvoorwaardelijk het eigen puzzelstukje vanuit zorg-, patiënt-, en onderzoeks-perspectief aan te leggen aan de grote puzzel. Alleen samen kunnen we echt impact maken op en het verschil maken voor de kwaliteit van leven van mensen die leven met en na kanker.
Alle drie de perspectieven kregen op het podium een stem en vormden schakels van een ketting.
De omgeving van de mens die leeft met en na kanker
Lisanne Spaander, cancer survivor, opende het congres indrukwekkend met ‘Warrior’, het lied dat zij schreef tijdens haar kankerbehandelingen. Ze benadrukte met kracht in het korte gesprek met mij hoe waardevol het voor haar was dat haar zorgprofessionals handelden vanuit haar als mens met kanker. ‘Patiënten kunnen zorgverleners de weg wijzen om passende, persoonsgerichte zorg te verlenen’.
Als overstap naar het zorgprofessional perspectief vertelde ik dat ik graag lange afstanden wandel. En dat ik deze zomer de laatste 160 km van het Pieterpad van Venlo naar Maastricht liep. Mijn aandacht werd getrokken door een tekst van dichter Jules Deelder die op de brug van het treinstation in Venlo was geplaatst. Daar staat: ‘De omgeving van de mens is de medemens’.
Als kankeroverlevende en als geliefde van mijn man die aan kanker is overleden, heb ik persoonlijk ervaren dat kanker ook betekent dat je een lange afstand moet lopen. Maar dat deze weg geen kaart heeft. En ik merkte dat tijdens die reis, vanaf dag 1, de context ertoe doet om te kunnen leven met en na kanker, in elke fase van de ziekte, ongeacht de tumor. Context maakt het verschil!
Meer concreet: Zorgprofessionals en onderzoekers waren mijn context en die van alle andere mensen die met en na kanker leven. Als een eenheid in verscheidenheid, maakten zij samen het verschil voor mij, voor mijn naasten.
Wat helpt als je geen routekaart hebt?
Want tijdens mijn kankertraject heeft het mij geholpen te merken dat mijn zorgprofessionals als team voor mij én met mij samenwerkten. Dat zij mij (h)erkenden als een méns bij wie kanker was vastgesteld en dat ik geen ‘tumor op pootjes’ was. Een mens die meteen 1000 normale emoties en vragen had over mijn leven, en hoe dat nieuwe leven te leiden met kanker en na kanker. En nee, zij droegen de kanker niet voor mij, maar zij droegen mij. Zij maakten als team een doorwaadbare plaats voor mij. Door te luisteren en zich volledig op mij te richten met de vraag: ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’. Zo kon ik mijn best mogelijke kwaliteit van leven krijgen. Anders dan toen ik gezond was, maar tijdens en na kanker de best mogelijke optie om mijn nieuwe leven te leiden.
De context van de mens is de medemens.
Luisteren met volle aandacht is in die context de eerste stap om elkaar beter te leren begrijpen, te zoeken naar wat ons verbindt en hoe we kunnen co-creëren en synergie ontstaat. En als effect heeft dat de zorg, het onderwijs en het onderzoek naar een hoger plan getild wordt.
Van tumorgerichte zorg naar mensgerichte zorg
Het werd tijd voor het zorgverleners-perspectief en Prof. Dr. Marcel Levi betrad het podium om de keynote lezing te geven. Met veel respect en dito plezier introduceerde ik Levi als de huidige voorzitter van de NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) met een indrukwekkende staat van dienst als bestuurder.
En te midden van dit bestuursgeweld, vertelde ik de deelnemers, dat hij ook nog eens ‘gewoon’ dokter is, voor 1 dag in de week om patiënten te ontmoeten en te behandelen. Zijn woorden: ‘Omdat het nuttig is om actief te blijven in de kliniek’.
En zo is dokter Levi voor mij, een ‘mensen dokter’, is hij hun context.
De lezing van Prof. Dr. Levi droeg de titel: ‘On Optimal treatment of cancer patients: there is more to life than death’.
Hij nam de deelnemers mee in de wereld van kanker en wat er in deze tijd met de nieuwste technieken bereikt kan worden aan ‘langer (over)leven’. Hij vroeg zich echter ook af wat al die technieken mensen brengen. Eenmaal in het ziekenhuis start de behandeltrein en die is lastig te stoppen. Maar, krijgen patiënten door de tumor-gerichte behandelingen er een betere kwaliteit van leven door? Of denken mensen ‘je weet maar nooit of de behandeling meer dagen aan mijn leven toe kan voegen’. En nemen zij op de koop toe dat de behandelingen korte termijn gevolgen of late effecten kunnen veroorzaken waardoor de kwaliteit van het mensenleven verslechterd.
Levi nodigde uit om the next step te zetten ‘van tumor-georiënteerde zorg naar patiëntgerichte, integrale zorg’.
Wat er toe doet, waar het om gaat
Aan het einde van de openingssessie nodigde ik de drie perspectieven van patiënt, zorgverlener en onderzoeker uit voor een gesprek. En naast Lisanne en Levi kwamen ook Sanderman en Wing Tak Lam op het podium. Omdat ik in dat rijtje de verpleegkundige miste, vroeg ik spontaan of een verpleegkundige uit het publiek op het podium diens plaats wilde innemen, En dat gebeurde! Een verpleegkundige uit Amsterdam nam de uitnodiging onder applaus aan en nam van harte deel. Samen stonden zij voor ‘kanker in context’.
In het gesprek werd de boodschap én uitnodiging van IPOS 2024 helder. Het gaat om samenwerken in co-participatie met patiënten en zorgverleners tussen de lijnen. Omdat op die manier zorg werkelijk holistische patiëntgerichte zorgverlening kan zijn. Het gaat om het blijven doen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek in partnerschap met patiënten én het vertalen en het implementeren van onderzoeksresultaten naar zorg en deskundigheidsbevordering. Het gaat om onbevooroordeeld luisteren naar patiënten en hun naasten en om e-health in te zetten als ondersteuning maar niet als vervanger van werkelijk contact tussen zorgverleners en mensen die leven met en na kanker.
Het gaat om het herkennen en erkennen van de mens met kanker en diens context en hoe je als zorgverlener je als gast in dat leven gedraagt. Door de ‘mode’ is de benaming van ziekenhuizen veranderd naar ‘medische centra’ in plaats van gasthuis of hospitaal, waardoor de suggestie gewekt kan worden dat niet de zieke mens maar de kanker of de ziekte centraal staat.
Een mooie toevoeging was dat we van lage inkomsten landen kunnen leren over holistische zorgverlening. Dat had Lisanne ervaren op haar reis door Kenia.
En tot slot, dat het er om gaat dat we, vanaf de diagnose, met de keuze van behandelingen en de zorgverlening oog moeten hebben en houden voor de beste kwaliteit van leven van de mens die leeft met en na kanker. In samenspraak met die mens. En dat dit geen toevalligheid meer mag zijn.
Dromen delen en uitwerken
Aan het einde van de plenaire openingssessie sloot Lisanne, als een lichtbaken op onze wegen, de opening krachtig af met het lied ‘A million dreams’ uit de film ‘The greatest showman’. Daarmee nodigde zij de deelnemers uit om hun dromen op het IPOS-congres platform te delen. En om onderzoekers en zorgverleners, met elkaar een ‘trajectum’, een doorwaadbare plaats te laten creëren voor mensen die leven met en na kanker en voor hun naasten.