Verslag van het 27ste NVPO-congres: gepersonaliseerde kankerzorg

Op 19 maart vond het 27ste NVPO-congres plaats, met de titel ‘Gepersonaliseerde kankerzorg: van one size fits all naar which size fits who’. Hoewel een virtueel congres niet voor iedereen de voorkeur heeft, hebben we er gezamenlijk een succesvolle dag van gemaakt. Dat laatste baseer ik op de, voor een virtueel congres, ongebruikelijke hoeveelheid interactie die ontstond tussen de sprekers en het publiek. Petje af! Laten we samen nagenieten.

‘Zie wie ik ben, laat mij mens zijn’

Onze dagvoorzitter was Fien Vermeulen, radio DJ en auteur van het boek Het regent zonnestralen. Fien werd op 21-jarige leeftijd gediagnosticeerd met lymfeklierkanker, en behoort daardoor tot de AYA-groep van jongvolwassenen met kanker (Adolescents and Young Adults, gediagnosticeerd in de leeftijd 18-35 jaar). Kanker op de AYA-leeftijd is zeldzaam. Kenmerkend voor zeldzame kankers is de lange zoektocht naar de juiste diagnose. Ook Fien doorliep een lang proces totdat zij, op de spoedeisende hulp, de diagnose kanker kreeg. Vanuit deze ervaringen modereerde Fien vragen vanuit het publiek en faciliteerde zij de interactie tussen de sprekers en ervaringsdeskundigen Jeroen Voorburg, Mariska Boshoven en Birgitta Huibregtsen. Fien neemt geen blad voor de mond. Juist die gave droeg bij aan een open sfeer waarin makkelijk geschakeld werd tussen verschillende onderwerpen en levensfases. Zonder gêne. Zonder taboe. Zo’n houding is nodig. De collectieve boodschap van de ervaringsdeskundigen was dan ook: ‘zie wie ik ben, laat mij mens zijn’. Deze boodschap onderstreepte glashelder het belang van gepersonaliseerde zorg

Doelgerichte therapie

Zorg valt vanuit verschillende invalshoeken te personaliseren, zo bleek uit het congres. Een wellicht minder voor de hand liggende invalshoek werd belicht door prof. René Bernards (Antoni van Leeuwenhoek). Prof. Bernards vertelde over de vooruitgangen op het gebied van DNA-mutatieanalyses en daarmee de opkomst van doelgerichte therapie. Waar de behandeling gebruikelijk wordt gebaseerd op tumorlocatie en morfologie (het uiterlijk van de kanker), maakt moleculaire diagnostiek het mogelijk om kankermedicijnen in te zetten op het specifieke gen waar een mutatie of translocatie zich in bevindt: een kijkje onder de motorkap van kanker. Het resultaat: de behandeling is effectiever en richt minder schade aan in gezonde cellen. Momenteel wordt doelgerichte therapie ingezet bij bepaalde vormen van o.a. borstkanker, longkanker, melanoom, eierstokkanker en darmkanker.

Levensfase-specifieke ondersteuning

Internist-oncoloog (Radboudumc) Suzanne Kaal vertelde vanuit haar positie als bestuurslid binnen het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk over de totstandkoming van de AYA-poli’s. Jongvolwassenen met kanker hebben levensfase-specifieke vragen (bijvoorbeeld over seksualiteit, vruchtbaarheid, studeren en werk) waar voorheen geen integrale aanpak voor bestond. Waar AYA’s voorheen tussen wal en schip vielen, bieden de AYA-poli’s levensfase-specifieke ondersteuning en de mogelijkheid voor AYA’s om elkaar te vinden. Voor meer informatie, zie: ayazorgnetwerk.nl.

Persoonlijk nazorgplan met behulp van gesprekshulp

Docent-onderzoeker verpleegkunde en lectoraat autonomie en participatie van chronische zieken (Zuyderland) Jolanda Friesen-Storms vertelde dat een behoorlijk aantal kankerpatiënten kampt met psychische en/of lichamelijke klachten. Dat 40% van de kankerpatiënten geen (informatie over) nazorg aangeboden krijgt, vond ik schokkend. Dit moet beter! Jolanda ontwikkelde tijdens haar promotietraject een gesprekshulp met verpleegkundigen en patiënten. De gesprekshulp is bedoeld om de gevolgen van kanker en kankerbehandeling met behulp van een vragenlijst en een visueel hulpmiddel in kaart te brengen. Er wordt gekeken naar vier domeinen: gezondheid, activiteiten, omgeving en eigen manier. Op basis hiervan wordt een persoonlijk nazorgplan opgesteld, waarbij rekening wordt gehouden met de doelen, wensen en persoonlijke situatie van de patiënt. Jolanda ziet hierin een belangrijke rol voor verpleegkundig specialisten.

Leefstijlinterventies op maat

GZ-psycholoog dr. Carin Schroder stipte een aantal redenen aan waarom leefstijlinterventies vaak mislukken (gedragsverandering moet concreet gemaakt worden!) en hoe maatwerk slim in te zetten is. Carin besprak een eenvoudig stappenplan om leefstijlinterventies concreet en op maat aan te bieden:

1. Kies samen met de patiënt het doelgedrag: wat is zinvol om te doen? Wat heeft effect? Is er een rangorde in het gewenste gedrag? En is er sprake van conflicterend gedrag?
2. Bedenk aanjagers van het gedrag, bijvoorbeeld met het COM-B model: kijk naar vaardigheden, mogelijkheden en motivatie.
3. Bedenk samen een actieplan: wat, waar, wanneer en met wie.

Gepersonaliseerde psychologische behandeling

Tot slot, postdoc en GZ-psycholoog Annemarie Braamse sprak overtuigend over het belang van systematisch gepersonaliseerde psychologische behandeling na kanker. Effectieve interventies vanuit onderzoek zijn sterk geprotocolleerd en baseren de effectiviteit op groepsgemiddelden. Deze interventies richten zich op ‘de gemiddelde patiënt’. Dat deze niet bestaat, maakt een andere invalshoek noodzakelijk. Met de MATCH-studie wordt systematisch gepersonaliseerde behandeling vergeleken met nietgepersonaliseerde, geprotocolleerde behandeling voor somberheid, angst voor terugkeer van kanker en vermoeidheid. De resultaten komen over 2,5 jaar beschikbaar.

Eerste Hanneke de Haes-Award uitgereikt

Een bijzonder moment tijdens dit congres was de uitreiking van de eerste Hanneke de Haes-Award (voorheen de NVPO-Award): een jaarlijkse award voor iemand die ‘zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor de psychosociale oncologie in Nederland’. Prof. dr. Marije van der Lee mocht deze eer in ontvangst nemen. Elders op deze website is meer aandacht voor de recente oratie van Marije en haar verdiensten in de psycho-oncologie.

Workshops

Het ochtendprogramma werd gevolgd door een keuzemenu aan verdiepende workshops (positiviteit door dr. Hilde Buiting, seksualiteit en intimiteit door drs. Ilaniek Zantingh, kanker in het gezin door dr. Eline Aukema, en kanker en werk door dr. Ton Jenner). Ikzelf woonde de workshop Kanker en Werk van BACO dr. Ton Jenner bij. Een BACO is een Bedrijfsarts Consulent Oncologie: een bedrijfsarts die gespecialiseerd is in de begeleiding van mensen met kanker. Ton legde de rol van de BACO uit en gaf een aantal praktische tips voor arbeidsre-integratie en de-integratie in het geval van kanker.

Laten we elkaar het grootste geschenk van de moderne maatschappij geven: aandacht en nabijheid. Door de zorg te personaliseren, komen we dichter bij de vervulling van deze simpele wens. Zie wie ik ben, laat mij mens zijn. Op welke manier gaat u deze uitdaging aan?

Noot

Dank aan alle betrokkenen, de congrescommissie en sponsoren Pfizer, IKNL en Noordhoff voor het mede mogelijk maken van het 27ste NVPO-congres. Dank aan IKNL-stagiaires Emma van Andel en Donna Beerda voor hun waardevolle input op dit stuk.