Zeldzame kanker heb je niet alleen

Eén op de vijf kankerpatiënten in Nederland heeft een zeldzame vorm van kanker. Organisaties bundelen hun krachten ten behoeve van de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werken nauw samen om daarnaast ook de kwaliteit van leven voor deze patiënten te verbeteren. Dit heeft bijgedragen aan het oprichten van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Zeldzame kanker heb je namelijk niet alleen!

Epidemiologie

Een kanker is zeldzaam wanneer er minder dan 6 nieuwe patiënten per 100.000 personen per jaar gediagnosticeerd worden.1 Er zijn veel verschillende zeldzame kankersoorten; ongeveer 85% van alle typen tumoren (223 van de 260) is zeldzaam. Ieder jaar worden in Nederland ruim 20.000 patiënten gediagnosticeerd met een zeldzame kanker en leven er momenteel meer dan 130.000 mensen met de gevolgen daarvan. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten met een zeldzame kanker een slechtere vijfjaarsoverleving hebben dan patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker, respectievelijk 56% en 72%. Hierin is de afgelopen jaren helaas nauwelijks vooruitgang geboekt.2

Aanbevelingen rapport ‘Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker’

Dutch Rare Cancer Platform

In 2018 lanceerde IKNL het rapport ‘Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker’. Hierin zijn tien concrete aanbevelingen opgesteld om de zorg voor patiënten met zeldzame kanker te verbeteren (zie Figuur 1). Op meerdere aanbevelingen is inmiddels actie ondernomen en zijn veranderingen zichtbaar. Zo is in 2020 het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) opgericht en vond op 1 maart 2021 het DRCP oprichtingssymposium plaats. Deze stichting heeft als doel om de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.

Om dit te realiseren zal er, onder andere, ingezet worden op het verbeteren van de expertzorg voor zeldzame kankersoorten. Juist vanwege de kleine patiëntaantallen is het essentieel dat er internationale samenwerking plaatsvindt en dat Nederlandse expertisecentra aansluiten bij Europese netwerken. IKNL neemt plaats in het bestuur van het DRCP, maar biedt tevens ondersteuning op beleidsmatig gebied en vanuit wetenschappelijk onderzoek. Om de lijn met patiënten kort te houden, maakt ook NFK deel uit van dit platform.

Kwaliteit van leven

Er is steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame kanker. Onderzoek was tot op heden voornamelijk klinisch van aard, maar het is bekend dat patiënten met een zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven hebben dan patiënten met een niet-zeldzame kanker. Het ingewikkelde diagnostische traject en de zoektocht naar de juiste behandeling kunnen veel onzekerheid, angst en eenzaamheid met zich meebrengen. Recent is er een uitgebreide systematische review (met 59 internationale studies) uitgevoerd door IKNL om de behoeften van zeldzame kankerpatiënten gedurende het ziektetraject in kaart te brengen en te vergelijken met behoeften van patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Ook loopt er een project naar taboe en stigma rondom anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, en wordt onderzocht tegen welke specifieke problemen zeldzame kankerpatiënten aanlopen bij terugkeer naar werk.

Stimuleren van onderzoek naar zeldzame kankers

KWF Kankerbestrijding is een van de grootste financiers van kankeronderzoek in Nederland. Dankzij de onmisbare steun van donateurs maakt KWF jaarlijks bij benadering honderd nieuwe onderzoeksprojecten mogelijk. Ongeveer een vijfde daarvan richt zich op zeldzame vormen van kanker. Om de noodzakelijke inhaalslag te maken en het perspectief voor deze doelgroep te verbeteren, heeft KWF zeldzame kanker als speerpunt aangemerkt. Dat betekent dat KWF extra middelen vrijmaakt om problematiek bij zeldzame kanker aan te pakken.

Een recent wapenfeit is de toekenning van vijf miljoen euro aan twee nationale samenwerkingsverbanden voor de vroege opsporing van zeldzame kanker. Het ene samenwerkingsverband (FORCE) richt zich op de detectie van solide kankers met behulp van ultragevoelige bloedtests. Het andere samenwerkingsverband (COHERENT) focust op nieuwe vormen van diagnostiek bij hematologische kankersoorten. Door grootschalige dataverzameling en -uitwisseling ontstaat een overkoepelend inzicht in het gedrag van zeldzame kankersoorten en hun onderlinge verschillen en overeenkomsten. Een landelijke aanpak leidt bovendien tot meer samenhang en voorkomt versnippering van kennis en expertise.

Naast onderzoeksfinanciering zet KWF zich ook in op kennisdeling, samenwerking, (inter-)nationale beleidsbeïnvloeding en fondsenwerving. Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ (8-14 maart 2021) trok KWF samen op met NFK om de problematiek rondom zeldzame kanker zo breed mogelijk onder de aandacht te brengen. Daarna lanceerde KWF de actie ‘Zeldzaam Bekend’ waarbij ruim 50 bekende Nederlanders zich inzetten om meer bekendheid te geven aan zeldzame kanker. Zij deelden elk een verhaal van een patiënt en riepen op tot support. NFK hielp mee bij het werven van deelnemende patiënten. De opbrengst van de actie komt ten goede aan onderzoek naar zeldzame kanker.

Richting geven aan onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame kankers kent vele uitdagingen. Zo bemoeilijken de kleine patiëntaantallen het opzetten van klinische studies en hindert het gebrek aan preklinische tumormodellen de ontwikkeling van nieuwe behandelstrategieën. Door dit soort knelpunten te prioriteren en het onderzoeksveld aan te moedigen hier projectvoorstellen op in te dienen, helpt KWF het wetenschappelijk onderzoek én de patiënt vooruit.

Belangenbehartiging voor patiënten met zeldzame kanker

NFK maakt zich sterk voor patiënten met kanker en streeft naar een betere kwaliteit van leven, betere kwaliteit van en toegang tot zorg. Patiënten met een zeldzame kanker weten elkaar nog onvoldoende te vinden en zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem onvoldoende wordt gehoord. Daarom heeft NFK in oktober 2019 het PZK opgericht. Dit zorgt voor bundeling van ervaringen van zeldzame kankerpatiënten, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep.

NFK is van mening dat alle kankerpatiënten recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg. Dat betekent dat diagnostiek, behandeling, nazorg en palliatieve zorg naar de laatste inzichten worden uitgevoerd door een gespecialiseerd team van zorgverleners. PZK heeft daarnaast nog een aantal belangrijke speerpunten: meer transparantie over de kwaliteit van zorg, meer wetenschappelijk onderzoek met betrokkenheid van patiënten, toegang tot alle mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling (ook in buitenland), en het doorbreken van taboes en eenzaamheid verminderen. In dit laatste punt werkt NFK nauw samen met onderzoekers van IKNL.

Patiëntenplatform
Het PZK helpt patiënten met een zeldzame kanker en hun naasten bij de zoektocht naar meer informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Op zeldzamekankers.nl is er veel informatie ontsloten. Patiënten kunnen als vrijwilliger aansluiten bij het platform, of op de hoogte blijven middels nieuwsbrieven.

Inzicht in de ervaringen van patiënten met zeldzame kanker

Uit de recente ‘Doneer Je Ervaring’ peiling van NFK onder 2.027 respondenten met een zeldzame vorm van kanker blijkt dat een derde van de patiënten eerst één of meerdere verkeerde diagnoses heeft gekregen. Dit sluit aan bij onderzoek dat laat zien dat zeldzame kankers over het algemeen moeilijker te diagnosticeren zijn dan niet-zeldzame kankers.3 Daarnaast blijkt dat vier op de tien patiënten met één of meerdere verkeerde diagnoses ook een behandeling voor die onjuiste diagnose heeft gekregen. Vroege signalering is belangrijk om de kans op een succesvolle behandeling te vergroten. Daarom vindt NFK het belangrijk dat patiënten sneller worden verwezen voor vervolgonderzoek. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid.

Inzicht in kwaliteit van leven
Op 15 maart 2021 is NFK een nieuwe ‘Doneer Je Ervaring’ peiling gestart (‘Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring?’), met als doel meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven. Alle mensen die kanker hebben (gehad) kunnen de online vragenlijst invullen. De vragenlijst is tot 6 september 2021 anoniem in te vullen via zeldzamekankers.nl/vragenlijst.

Conclusie

Door krachtenbundeling van IKNL, KWF en NFK wordt er gestreefd naar het verbeteren van de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Elk van deze organisaties biedt op een eigen manier aandacht aan zeldzame kankers. Naast het verbeteren van de kwaliteit van zorg wordt er ook ingezet op kwaliteit van leven, en tevens op meer onderzoek. Zeldzame kanker heb je niet alleen!

Referenties

1. Gatta, G., Van Der Zwan, J. M., Casali, P. G., Siesling, S., Dei Tos, A. P., Kunkler, I., … & RARECARE Working Group. (2011). Rare cancers are not so rare: the rare cancer burden in Europe. European Journal of Cancer, 47(17), 2493-2511.
2. IKNL (2018). Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker.
3. Pillai, R. K., & Jayasree, K. (2017). Rare cancers: challenges & issues. The Indian Journal of Medical Research, 145(1), 17.

Noot

Bij vragen en/of opmerkingen kunt u contact opnemen met Eline de Heus via e.deheus@iknl.nl.