Interview met Dr. Vivian Burgers en Milou Reuvers, PhD

Eveliene Manten-Horst

Tijdschrift 30 augustus 2024
Gemiddelde leestijd: 7 min

Actieve co-participatie tussen onderzoekers en AYA-patiënten levert beter onderzoek op en raakt onderzoekers tegelijkertijd

“Daarnaast is het van belang dat we AYA’s in hun kracht zetten in de spreekkamer en hen actief betrekken bij het onderzoek, zodat we beter aan kunnen sluiten bij hun zorgbehoeften.”
-Vivian Burgers-

Met deze zin sloot het artikel ‘Adolescenten en jongvolwassenen met een slechte en/of onzekere prognose bij kanker’ in de vaste rubriek ‘Proefschrift besprekingen’ in PSO 2 -2024 af (1,2).
Het maakte mij nieuwsgierig want waarom zou je AYA’s betrekken bij je onderzoek? Hoe en op welke momenten betrek je hen dan in je onderzoek?
Om daar meer over te weten te komen zocht ik Vivian Burgers en Milou Reuvers, haar onderzoeksopvolger, op en zo ontspon zich een inspirerend gesprek over de waarde van patiëntenparticipatie én de onverwachte ‘bijvangsten’.

Vivian wilde kwalitatief wetenschappelijk onderzoek doen naar de zorgbehoeften van AYA’s die leven met een slechte en/of onzekere kankerprognose. Daarover was nog weinig bekend. Maar zij realiseerde zich: “Ik weet niets af van dit ziekteproces en wat het teweegbrengt bij jongvolwassenen. Ik heb het zelf niet doorgemaakt en kan me daarom niet goed inleven. Het is ook nog eens een spannend onderwerp. Hoe kom ik er dan achter wát ik moet vragen en óf ik dit eigenlijk wel of niet mag vragen? Welke woorden kan ik gebruiken? Wat ligt gevoelig en is confronterend? Hoe sluit ik aan bij de leefwereld van AYA’s en wat zij aan zorg ervaren hebben?”.
Het doen van wetenschappelijk onderzoek kent verschillende fases: van het ontwikkelen van een hypothese, een onderzoeksplan, de keuze voor het verzamelen van data tot en met het projectmatig uitvoering geven aan dat plan, het ophalen van resultaten, de analyses en het formuleren van conclusies, de implementatie van de resultaten en de terugkoppeling daarvan aan patiënten die hebben meegedaan aan het onderzoek, in wetenschappelijke publicaties of aan het brede publiek.

Vivian begreep intrinsiek dat zij AYA’s nodig had in álle fases van haar promotie-onderzoek. ‘Zonder hen kon het niet’.Vivian besloot dat het evenwaardig inzetten van de verschillende patiëntenparticipatie rollen, beschreven in de gelijknamige matrix (3,4), van grote toegevoegde waarde was. Daarom wierf zij een aantal AYA’s en ging met hen aan tafel. In verkennende gesprekken werd duidelijk dat de AYA’s zelf hun eigen competenties voor de rollen die nodig waren in de verschillende onderzoeksfases uitstekend konden benoemen. Elk kon goed aangeven waar hij of zij goed in was en wat hij of zij kon oppakken, maar ook welke werkzaamheden energie gaven. Sommigen konden mee denken over de opzet van het onderzoek en formulering van de interview vragen voor AYA’s en zorgverleners, of over de terugkoppeling van resultaten aan de deelnemers en professionals in geschreven tekst, presentaties of interviews. Een enkeling gaf aan goed te zijn in het meelezen en feedback geven.
Geheel ‘organisch’ werden zes AYA’s haar onderzoekspartners en een vijftal AYA’s werden meedenkers. De onderzoeksgroep was geboren en in co-participatie met Vivian, onderzoekers en zorgverleners en de AYA’s startte het onderzoek naar de ‘zorgbehoeften van AYA’s die leven met een onzekere en/of slechte prognose’(5, 6).

Er was ook ruimte om met elkaar te bespreken dat het ziekteproces grillig kan verlopen en dat soms een AYA dus een tijdje niet of minder of op een andere manier een bijdrage kon leveren. Maar met dit gegeven werd ontspannen omgegaan: ‘het is zoals het is’ en intensiteit, frequentie en de aard van de werkzaamheden werden gedurende de onderzoeksperiode steeds samen zorgvuldig doorgesproken en daarna vormgegeven.
De eerste vraag waarop zij gezamenlijk een besluit moesten nemen was: “Hoe noemen we deze groep ‘palliatieve’ AYA-patienten bij wie we kwalitatieve interviews willen afnemen om inzicht te krijgen in wat zij nodig hebben? En daarmee hun zorg te kunnen verbeteren”.
Het bleek een eye-opener voor Vivian dat niemand van de onderzoekspartners, meedenkers of participanten in de pilotinterviews zichzelf palliatief noemde. Ze beschreven eerder hun situatie als ‘chronisch’, ‘ik heb kanker’ of ‘ik heb een (rot)ziekte’. Met elkaar en in overleg met de betrokken professionals, werd er gekozen voor een formulering als ‘AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose’; dit kwam nog het meest in de buurt van hoe AYA’s een naam gaven aan wat hen was overkomen.
In co-creatie werden passende thema’s en bijbehorende interviewvragen bedacht; werd nagedacht over terugkoppeling aan deelnemers en over hoe resultaten gepubliceerd en in de zorg-praktijk of de deskundigheidsbevordering geimplementeerd konden worden.
Gaandeweg de onderzoeksperiode ontstond ook ‘bijvangst’. De co-creatieve en evenwaardige manier van samenwerken als AYA-partners en -meedenkers gaf deze AYA’s zelfvertrouwen en een bevestiging van grote waarde te zijn. Want in hun achterhoofd hingen vaak genoeg vragen als ‘hoe nuttig ben ik als ik niet kan werken? Kan ik wel van toegevoegde waarde zijn binnen onderzoek? Of: hoe gaan mijn ervaringen worden omgezet in iets waar de wetenschap iets mee kan?”
Zij waren er ook trots op dat zij door hun inbreng een waardevolle ‘nalatenschap’ achter hebben gelaten waarmee voor andere AYA’s de zorg verbeterd kan worden: ‘Er zit iets van mij in!’.
En ten slotte onstond er lotgenoten-contact tussen hen: ervaringen werden gedeeld en herkend en erkend. Lief en leed kreeg een plaats en er werd zelfs vriendschap gevormd.

Na de verdediging van haar proefschrift waar de AYA-partners en -meedenkers trots op de eerste rij zaten, werd vervolg geven aan het onderzoek. Met een vragenlijst-onderzoek, geleid door Milou Reuvers, kon aanvullende, kwantitatieve data verzameld worden onder een grote groep AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose. Dit onderzoek richt zich op problemen die worden ervaren en op betekenisvol leven bij deze patiënten over een langere tijd gemeten. Daarnaast rondde Milou het onderzoek van Vivian af, met een focus op het analyseren van de interviews met de directe naasten van de AYA-patiënten (7).
En ook Milou deed dit in evenwaardige samenwerking met AYA-partners.

Omdat Vivian in haar kwalitatieve interviews aan een 45-tal AYA’s al optekende dat AYA’s soms ook schrokken van haar vragen of zich overdonderd voelden omdat over ‘doodgaan nog niet was gesproken’, was het voor Milou en haar AYA-partners zorgvuldig zoeken naar de juiste verwoording van vragen en keuzes van bestaande vragenlijsten. Immers, bij het afnemen van de kwalitatieve interviews was er de mogelijkheid voor Vivian om op de gevoelens van de AYA te kunnen anticiperen. Bij het afnemen van vragenlijsten is dat directe contact met de onderzoeker er niet en dus ook geen mogelijkheid tot passende nazorg. Bovendien kunnen gevalideerde lijsten niet ‘zomaar’ aangepast worden. De meerwaarde van de AYA-partners was daarom deste meer noodzakelijk bij het opstellen van en de keuze voor vragen(lijsten). Het invoegen van een depressie-vragenlijst kan bijvoorbeeld, volstrekt onbedoeld, heel confronterend zijn en grote gevolgen hebben voor deelnemers. Aan de patiënteninformatie over deelname aan het onderzoek werd daarom altijd een gedeelte gewijd aan de ‘mogelijke impact van de vragen op de deelnemer’ en de mogelijkheid tot contact om daarover te praten.
In de afronding van het verzamelen van haar data, vangt Milou in haar onderzoek op dat ook de directe naasten van AYA’s ‘blij zijn met dit onderzoek’ omdat het hen de erkenning en herkenning geeft van hún zorgbehoeften en ervaringen, dat zij daarin niet de enige te zijn en dat er ‘iets met hun data gedaan wordt’.

Het werken met AYA-partners en -meedenkers in het wetenschappelijk onderzoek is een rijke ervaring en raakt hen tegelijkertijd ook, geven Vivian en Milou aan. Dat heeft ondermeer te maken met de intensiteit van het vraagstuk en het gemakkelijk kunnen identificeren met de AYA als jongvolwassene.
‘Sommige AYA’s volg ik al 4 jaar, je bouwt een band op en leert elkaar goed kennen’. En je ‘weet’ wat er komt. Het programma ‘Over mijn lijk’ is wat Vivian en Milou niet hoeven te kijken: hoe de AYA het leven in onzekere tijd leeft, speelde zich voor hun ogen af.

Over het als onderzoeker ‘geraakt zijn’ door een patiënten-populatie wordt in wetenschappelijk onderzoeksland niet tot nauwelijks gesproken. Er is geen (h)erkenning en ook geen tijd voor reflectie of intervisie. Je moet dit maar zelf regelen als je dat nodig hebt. Dat zou echt beter moeten kunnen.

Referenties:

Interview met Dr. Vivian Burgers en Milou Reuvers, PhD

Rubrieken in tijdschrift

Meer artikelen lezen:

Interview met Dr. Vivian Burgers en Milou Reuvers, PhD

‘De valkuil van de witte jas’

Ziekenhuistrauma

Rubrieken in tijdschrift