SKION LATER Psychosociaal
SKION LATER Psychosociaal: Opgroeien met kinderkanker – psychosociale lange termijn gevolgen voor survivors, ouders en broers en zussen
Persoon: M.A. Grootenhuis
Delen:
Psychosociale screening bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft
Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen en evalueren van een psychosociaal screeningsinstrument voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Met vroege systematische screening kunnen risicofactoren bij gezinnen in kaart worden gebracht en kan zorg geboden worden die past bij de behoefte van het gezin.
Onderzoek
Afgerond onderzoek
PRISMA: Pediatric Research on Improving Speed, Memory, and Attention
‘Op dit moment zijn er weinig tot geen bewezen effectieve interventies om kinderen met neurocognitieve problemen na behandeling voor een hersentumor te helpen. De PRISMA studie onderzoekt of neurofeedback een methode zou kunnen zijn om de problemen die deze kinderen ervaren te verminderen.’
Onderzoek
Afgerond onderzoek
IMPROVE: IMplementation of Patient Reported Outcomes Via Electronics in pediatric oncology
‘Met dit onderzoek implementeren we het systematisch monitoren van de KvL van kinderen (KLIK) en het screenen naar psychosociale risicofactoren binnen het gezin (PAT).’
KLIK PROM portaal
KLIK is een web-based methode waarmee de kwaliteit van leven van (chronisch) zieke kinderen systematisch in kaart kan worden gebracht. Het doel van de interventie is het systematisch monitoren en bespreken van Kwaliteit van Leven in de kinderoncologische praktijk.
RELIEF (Reducing Pain in Children with Cancer at Home)
In het kader van de RELIEF-studie hebben wij een mobiele app ontwikkeld - de KLIK Pijnmonitor - waarmee gezinnen van kinderen die ambulant worden behandeld voor kanker vanuit huis pijnscores kunnen doorgeven aan pijnconsulenten in het ziekenhuis, waarna telefonische feedback volgt. Gedurende het eerste jaar van dit project is de app ontwikkeld. In oktober 2019 is de tweede fase van start gegaan, waarin we de app evalueren aan de hand van ervaringen van ouders, kinderen en pijnconsulenten (haalbaarheidsstudie). In het derde en laatste deel van het project wordt de effectiviteit van de app onderzocht (start medio maart 2020).
Het verminderen van medisch traumatische stress bij kinderen met kanker door het inzetten van een robotvriendje
Door het inzetten van een robotvriendje voor kinderen met kanker, hopen we de medisch traumatische stress gedurende de behandeling bij deze kinderen te verminderen, en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Exploring feasibility and potential effectiveness of a novel cognitive behavioral-based online group intervention for young adult survivors of childhood cancer – a pilot study
Lange termijn effecten van kinderkanker en de behandeling kunnen psychosociale gevolgen hebben in de volwassenheid. In samenspraak met jongvolwassen overlevers van kinderkanker wordt een online groepscursus ontwikkeld die aansluit bij hun leeftijdsspecifieke behoeften. Vervolgens wordt een pilot onderzoek verricht naar de uitvoerbaarheid en mogelijke effectiviteit van deze groepscursus.
PRO-ACTIVE: Patient Reported Outcomes in children and Adolescents with Chronic/life-Threatening diseases and tailored InterVentions in a digital Environment
Vermoeidheid en pijn bij kinderen met een chronische en/of levensbedreigende ziekte is de focus van deze studie. Samen streven we naar een gezonde toekomst en verbeterde sociale participatie in deze kwetsbare patiëntengroep.
SLAAP studie: SLeep in children with Acute lymphoblastic leukemia and Additional costs to the Parents
‘De kwaliteit van leven van kinderen met leukemie is laag en geassocieerd met slaapproblemen. Meer informatie over (het beloop en de type) slaapproblemen maakt toekomstige interventies ter verbetering van de kwaliteit van leven mogelijk’.