Delen:
Door het toepassen van whole exome sequencing (WES) bij erfelijke kanker, op basis waarvan bijvoorbeeld paneltesten worden aangeboden en uitgevoerd, krijgen zowel adviesvragers als genetisch counselors met verschillende soorten onzekerheid te maken. In deze studie onderzoeken we hoe genetisch counselors optimaal kunnen informeren over de verschillende vormen van onzekerheid.
‘Op de patiënt toegespitste informatievoorziening heeft belangrijke voordelen voor besluitvorming rondom therapie en kwaliteit van leven.’
Communicatie tussen enerzijds kankerpatiënten en anderzijds hun primaire oncoloog en de second-opinionarts is cruciaal voor het vóórkomen en welslagen van second opinions. Tegelijkertijd hebben we nauwelijks inzicht in hoe second opinions tot stand komen en wat er gebeurt binnen en na afloop van second opinion consulten.
‘Het is belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd wordt over de behandeling van prostaatkanker en zo in staat gesteld wordt om samen met de arts een keuze te kunnen maken’.
Ondersteunende zorg kan een positief effect hebben op het herstel en kwaliteit van leven van mensen met kanker. Momenteel weten niet alle patiënten hoe en bij wie ze terecht kunnen voor ondersteunende zorg, wat regelmatig leidt tot onbeantwoorde zorgbehoeften. Tijdige en systematische screening, ofwel “patient navigation”, kan hier verandering in brengen.
‘Vermoeidheid is een klacht die bijna iedere patiënt wel ervaart tijdens de behandeling van kanker en die een grote invloed heeft op het dagelijks leven. Onderzocht wordt of vermoeidheid tijdens palliatieve behandeling verminderd kan worden met fysieke training en/of cognitieve gedragstherapie.’
‘The objectives of ACTION are excellent, and the project goes beyond the state of the art in adapting the program to be culturally appropriate for cancer patients in various European countries. The results can have considerable impact on the management of cancer patients worldwide.’ (bron: EU beoordeling van het onderzoeksvoorstel)
‘Als je beweegt ben je niet ziek. Het is van het grootste belang om de krachten te bundelen en uit te zoeken hoe patiënten op maat kunnen worden gerevalideerd. Daarbij zijn samenwerking en het delen van kennis de trefwoorden die dit mogelijk maken’. Peter Kapitein, ambassadeur Alpe d’HuZes.
