Delen:
‘Een onderzoek naar de effectiviteit van een innovatieve web-based tool, ontwikkeld om de patiëntenvoorlichting aan oudere kankerpatiënten te optimaliseren.’
‘Everyone has information needs, but every individual needs information to be presented differently.’
‘We kregen het bericht zo van “Het ziet er slecht uit. Wij kunnen u niet meer genezen.” Tijdens dat gesprek... ik heb nog nooit zoveel stress gehad. Daarna moesten we naar huis en het aan iedereen vertellen. Maar ik kon me er niet veel van herinneren. Ik voelde me echt lamgeslagen.’
Sinds begin jaren negentig is voor steeds meer vormen van kanker DNA-onderzoek mogelijk. Genetische informatie over kanker (oncogenetica) is complex omdat het gaat over risico’s en overerving. Veel mensen vinden het moeilijk om dergelijke complexe informatie te begrijpen. Echter, goed begrip is nodig om patiënten in staat te stellen deze informatie emotioneel te verwerken, op grond ervan beslissingen te nemen en adviezen voor gedragsverandering op te volgen. Door recente snelle veranderingen in de oncogenetica krijgen steeds meer mensen te maken met oncogenetische informatie. Bovendien wordt die informatie steeds vaker verstrekt door mensen die hiervoor niet zijn opgeleid. Er is nog weinig bekend over de communicatie door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetica.
‘Niemand kon mij zeggen: ‘’Als je deze behandeling neemt, dan is de kans dat je nog vijf jaar leeft wel heel groot.’’ Ik voelde ook wel dat de artsen dat niet precies wisten, maar ze boden mij de behandeling wel aan. En ík moest kiezen’ - Patiënt
Door het toepassen van whole exome sequencing (WES) bij erfelijke kanker, op basis waarvan bijvoorbeeld paneltesten worden aangeboden en uitgevoerd, krijgen zowel adviesvragers als genetisch counselors met verschillende soorten onzekerheid te maken. In deze studie onderzoeken we hoe genetisch counselors optimaal kunnen informeren over de verschillende vormen van onzekerheid.
