Delen:
‘We kregen het bericht zo van “Het ziet er slecht uit. Wij kunnen u niet meer genezen.” Tijdens dat gesprek... ik heb nog nooit zoveel stress gehad. Daarna moesten we naar huis en het aan iedereen vertellen. Maar ik kon me er niet veel van herinneren. Ik voelde me echt lamgeslagen.’
‘Als je samen een beslissing ergens over neemt, dat is net als in je huwelijk, dan bijvoorbeeld over bepaalde zaken, dan heeft zij een mening en ik heb een mening en dan kom je tot een compromis’ – quote geïnterviewde patiënt
“Je hebt kanker. Dat heeft zo’n impact, dat slaat zo op je aan. Ik was dus redelijk uit het veld geslagen, timide. En ja, daardoor heb ik eigenlijk veel te weinig gevraagd” (geïnterviewde patiënt >65 jaar)
Als oncologen expliciet maken dat er verschillende behandelmogelijkheden zijn, helpt dit patiënten zich bewust te worden dat er sprake is van een keuze, waarbij hun voorkeuren van belang zijn. Maar ervaren oncologen zelf bij voorkeursgevoelige beslissingen wel dat er keuzeruimte bestaat wat betreft de behandeling?
‘Niemand kon mij zeggen: ‘’Als je deze behandeling neemt, dan is de kans dat je nog vijf jaar leeft wel heel groot.’’ Ik voelde ook wel dat de artsen dat niet precies wisten, maar ze boden mij de behandeling wel aan. En ík moest kiezen’ - Patiënt
Door het toepassen van whole exome sequencing (WES) bij erfelijke kanker, op basis waarvan bijvoorbeeld paneltesten worden aangeboden en uitgevoerd, krijgen zowel adviesvragers als genetisch counselors met verschillende soorten onzekerheid te maken. In deze studie onderzoeken we hoe genetisch counselors optimaal kunnen informeren over de verschillende vormen van onzekerheid.
‘Op de patiënt toegespitste informatievoorziening heeft belangrijke voordelen voor besluitvorming rondom therapie en kwaliteit van leven.’
Communicatie tussen enerzijds kankerpatiënten en anderzijds hun primaire oncoloog en de second-opinionarts is cruciaal voor het vóórkomen en welslagen van second opinions. Tegelijkertijd hebben we nauwelijks inzicht in hoe second opinions tot stand komen en wat er gebeurt binnen en na afloop van second opinion consulten.
‘Het is belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd wordt over de behandeling van prostaatkanker en zo in staat gesteld wordt om samen met de arts een keuze te kunnen maken’.
