SKION LATER Psychosociaal
SKION LATER Psychosociaal: Opgroeien met kinderkanker – psychosociale lange termijn gevolgen voor survivors, ouders en broers en zussen
Doelgroep: Kinderen (8-12)
Delen:
Psychosociale screening bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft
Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen en evalueren van een psychosociaal screeningsinstrument voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Met vroege systematische screening kunnen risicofactoren bij gezinnen in kaart worden gebracht en kan zorg geboden worden die past bij de behoefte van het gezin.
KLIK PROM portaal
KLIK is een web-based methode waarmee de kwaliteit van leven van (chronisch) zieke kinderen systematisch in kaart kan worden gebracht. Het doel van de interventie is het systematisch monitoren en bespreken van Kwaliteit van Leven in de kinderoncologische praktijk.
Kanker in het gezin
Kinderen en jongeren ondersteunen bij het omgaan met kanker binnen het gezin (familie of dierbare), het bieden van handvatten en herkenning. Voor ouders: uitwisseling van waar zij tegenaan lopen wat betreft hun ziekte of ziekte dierbare en het omgaan met hun kinderen.
Op Koers
In de cursus leren de deelnemers samen beter omgaan met uitdagingen van de ziekte. Het doel is het voorkomen of verminderen van problemen in het psychosociaal welzijn.
KLIK Pijnmonitor app
Het monitoren van - en vroegtijdig ingrijpen bij - pijn bij kinderen met kanker in de thuissituatie. Het verbeteren van pijnmanagement bij kinderen met kanker in de thuissituatie, door 1) educatie van gezinnen over kanker gerelateerde pijn, en 2) het verbeteren van communicatie tussen het thuisfront en het ziekenhuis middels een app.
RELIEF (Reducing Pain in Children with Cancer at Home)
In het kader van de RELIEF-studie hebben wij een mobiele app ontwikkeld - de KLIK Pijnmonitor - waarmee gezinnen van kinderen die ambulant worden behandeld voor kanker vanuit huis pijnscores kunnen doorgeven aan pijnconsulenten in het ziekenhuis, waarna telefonische feedback volgt. Gedurende het eerste jaar van dit project is de app ontwikkeld. In oktober 2019 is de tweede fase van start gegaan, waarin we de app evalueren aan de hand van ervaringen van ouders, kinderen en pijnconsulenten (haalbaarheidsstudie). In het derde en laatste deel van het project wordt de effectiviteit van de app onderzocht (start medio maart 2020).
Het verminderen van medisch traumatische stress bij kinderen met kanker door het inzetten van een robotvriendje
Door het inzetten van een robotvriendje voor kinderen met kanker, hopen we de medisch traumatische stress gedurende de behandeling bij deze kinderen te verminderen, en de kwaliteit van leven te verbeteren.
PRO-ACTIVE: Patient Reported Outcomes in children and Adolescents with Chronic/life-Threatening diseases and tailored InterVentions in a digital Environment
Vermoeidheid en pijn bij kinderen met een chronische en/of levensbedreigende ziekte is de focus van deze studie. Samen streven we naar een gezonde toekomst en verbeterde sociale participatie in deze kwetsbare patiëntengroep.
SLAAP studie: SLeep in children with Acute lymphoblastic leukemia and Additional costs to the Parents
‘De kwaliteit van leven van kinderen met leukemie is laag en geassocieerd met slaapproblemen. Meer informatie over (het beloop en de type) slaapproblemen maakt toekomstige interventies ter verbetering van de kwaliteit van leven mogelijk’.