Delen:
‘Deze studie kijkt naar de tevredenheid met intieme relaties, single-zijn en seksualiteit van overlevers van kinder- en jeugdkanker. Deze aspecten zijn cruciaal voor een goede kwaliteit van leven. Zo weten we of jongvolwassenen na jeugdkanker niet alleen overleven, maar ook prettig leven.’
KLIK is een web-based methode waarmee de kwaliteit van leven van (chronisch) zieke kinderen systematisch in kaart kan worden gebracht. Het doel van de interventie is het systematisch monitoren en bespreken van Kwaliteit van Leven in de kinderoncologische praktijk.
Behandelen van slapeloosheid na kanker onder jongeren en jongvolwassenen
In het kader van de RELIEF-studie hebben wij een mobiele app ontwikkeld - de KLIK Pijnmonitor - waarmee gezinnen van kinderen die ambulant worden behandeld voor kanker vanuit huis pijnscores kunnen doorgeven aan pijnconsulenten in het ziekenhuis, waarna telefonische feedback volgt. Gedurende het eerste jaar van dit project is de app ontwikkeld. In oktober 2019 is de tweede fase van start gegaan, waarin we de app evalueren aan de hand van ervaringen van ouders, kinderen en pijnconsulenten (haalbaarheidsstudie). In het derde en laatste deel van het project wordt de effectiviteit van de app onderzocht (start medio maart 2020).
Door het inzetten van een robotvriendje voor kinderen met kanker, hopen we de medisch traumatische stress gedurende de behandeling bij deze kinderen te verminderen, en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Lange termijn effecten van kinderkanker en de behandeling kunnen psychosociale gevolgen hebben in de volwassenheid. In samenspraak met jongvolwassen overlevers van kinderkanker wordt een online groepscursus ontwikkeld die aansluit bij hun leeftijdsspecifieke behoeften. Vervolgens wordt een pilot onderzoek verricht naar de uitvoerbaarheid en mogelijke effectiviteit van deze groepscursus.
Vermoeidheid en pijn bij kinderen met een chronische en/of levensbedreigende ziekte is de focus van deze studie. Samen streven we naar een gezonde toekomst en verbeterde sociale participatie in deze kwetsbare patiëntengroep.
‘De kwaliteit van leven van kinderen met leukemie is laag en geassocieerd met slaapproblemen. Meer informatie over (het beloop en de type) slaapproblemen maakt toekomstige interventies ter verbetering van de kwaliteit van leven mogelijk’.
‘Bij jonge mensen is er, na de behandeling, veel behoefte aan begeleiding bij werkhervatting en studie, bij fysieke revalidatie en bij relaties met partner, vrienden en lotgenoten.’
‘Ik denk dat het voor tieners het belangrijkste is dat hun eigen leven door kan gaan terwijl ze ziek zijn en dat het belangrijk is om precies zo mee te denken dat je dat zo optimaal mogelijk kan regelen’ Survivor, 21 jaar