NVPO Kennishub

image
Onderzoek
Genetica
Afgerond onderzoek

Communicatie over oncogenetische informatie: hoe informeren niet-genetici over erfelijkheid bij kanker?

Sinds begin jaren negentig is voor steeds meer vormen van kanker DNA-onderzoek mogelijk. Genetische informatie over kanker (oncogenetica) is complex omdat het gaat over risico’s en overerving. Veel mensen vinden het moeilijk om dergelijke complexe informatie te begrijpen. Echter, goed begrip is nodig om patiënten in staat te stellen deze informatie emotioneel te verwerken, op grond ervan beslissingen te nemen en adviezen voor gedragsverandering op te volgen. Door recente snelle veranderingen in de oncogenetica krijgen steeds meer mensen te maken met oncogenetische informatie. Bovendien wordt die informatie steeds vaker verstrekt door mensen die hiervoor niet zijn opgeleid. Er is nog weinig bekend over de communicatie door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetica.

Onderzoek
Palliatieve zorg & zorg rondom levenseinde
Afgerond onderzoek

Actieve markering en proactieve zorgplanning in de palliatieve fase: leren van ervaringen van mensen met kanker, naasten en zorgverleners

Een kwalitatief goed zorgaanbod vereist aandacht voor ervaringen van gebruikers. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg pleiten bij kwaliteitsverbetering van de zorg voor aandacht voor ervaringsdeskundigheid. Deze studie beoogt mensen met kanker, hun naasten en zorgverleners een stem te geven bij het verder ontwikkelen van de palliatieve zorg.

Onderzoek
Kinderoncologie
Afgerond onderzoek

Exploring feasibility and potential effectiveness of a novel cognitive behavioral-based online group intervention for young adult survivors of childhood cancer – a pilot study

Lange termijn effecten van kinderkanker en de behandeling kunnen psychosociale gevolgen hebben in de volwassenheid. In samenspraak met jongvolwassen overlevers van kinderkanker wordt een online groepscursus ontwikkeld die aansluit bij hun leeftijdsspecifieke behoeften. Vervolgens wordt een pilot onderzoek verricht naar de uitvoerbaarheid en mogelijke effectiviteit van deze groepscursus.

Onderzoek
Jongvolwassenen met kanker (AYA)
Afgerond onderzoek

De psychosociale en fysieke problemen en onvervulde behoeftes van adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker: Hoe kunnen we tot AYA kankerpatiëntgerichte zorg komen?

Je bent jong en in de bloei van je leven. En dan krijg je te horen dat je kanker hebt. Kanker is niet iets waar je op zit te wachten. Gelukkig genees je. Je kunt je oude leventje weer oppakken. Hoera! Of toch niet? Het valt vaak niet mee om na de diagnose kanker je weg weer te vinden als je jong bent.