Delen:
‘We kregen het bericht zo van “Het ziet er slecht uit. Wij kunnen u niet meer genezen.” Tijdens dat gesprek... ik heb nog nooit zoveel stress gehad. Daarna moesten we naar huis en het aan iedereen vertellen. Maar ik kon me er niet veel van herinneren. Ik voelde me echt lamgeslagen.’
‘Als je samen een beslissing ergens over neemt, dat is net als in je huwelijk, dan bijvoorbeeld over bepaalde zaken, dan heeft zij een mening en ik heb een mening en dan kom je tot een compromis’ – quote geïnterviewde patiënt
‘Longkanker is een ernstige ziekte waarbij psychosociale zorg onontbeerlijk is. Deze studie beoogt het zorgpad voor patiënten met longkanker te optimaliseren door het structureel inpassen van hulp bij behandelkeuzes, psychosociale screening en (indien nodig) specialistische psychosociale begeleiding door bijvoorbeeld medische psychologie.’
Om alvleesklierkanker in een vroeg stadium te ontdekken loopt sinds 2008 een studie waarin alle mensen met een verhoogd risico worden uitgenodigd voor een jaarlijkse controle met een endo-echografie (EUS) en een MRI.
“Omdat in de huidige situatie vele familieleden niet worden geïnformeerd over hun verhoogde risico op kanker, missen zij de kans om surveillance of een preventieve operatie te overwegen”
“Door het opzetten van een landelijke surveillance studie van alle TP53 mutatie families kunnen we onderzoeken of het gebruik van een whole-body MRI bijdraagt aan de detectie van tumoren in een vroeg en behandelbaar stadium wat weer kan bijdragen aan een verbeterde overleving van mensen met het Li-Fraumeni Syndroom.”
Sinds begin jaren negentig is voor steeds meer vormen van kanker DNA-onderzoek mogelijk. Genetische informatie over kanker (oncogenetica) is complex omdat het gaat over risico’s en overerving. Veel mensen vinden het moeilijk om dergelijke complexe informatie te begrijpen. Echter, goed begrip is nodig om patiënten in staat te stellen deze informatie emotioneel te verwerken, op grond ervan beslissingen te nemen en adviezen voor gedragsverandering op te volgen. Door recente snelle veranderingen in de oncogenetica krijgen steeds meer mensen te maken met oncogenetische informatie. Bovendien wordt die informatie steeds vaker verstrekt door mensen die hiervoor niet zijn opgeleid. Er is nog weinig bekend over de communicatie door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetica.
De groepstherapie heeft als doel het gevoel van zin- of betekenisgeving bij de deelnemers te vergroten, zodat zij hierdoor beter kunnen omgaan met het leven na kanker.
Een kwalitatief goed zorgaanbod vereist aandacht voor ervaringen van gebruikers. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg pleiten bij kwaliteitsverbetering van de zorg voor aandacht voor ervaringsdeskundigheid. Deze studie beoogt mensen met kanker, hun naasten en zorgverleners een stem te geven bij het verder ontwikkelen van de palliatieve zorg.
“Wanneer de doelen en verwachtingen die patiënten en longartsen hebben bij het behandelen van gemetastaseerde longkanker expliciet bekend zijn, kan “shared-decision making” verbeteren.“