Delen:
Vermoeidheid en pijn bij kinderen met een chronische en/of levensbedreigende ziekte is de focus van deze studie. Samen streven we naar een gezonde toekomst en verbeterde sociale participatie in deze kwetsbare patiëntengroep.
Je bent jong en in de bloei van je leven. En dan krijg je te horen dat je kanker hebt. Kanker is niet iets waar je op zit te wachten. Gelukkig genees je. Je kunt je oude leventje weer oppakken. Hoera! Of toch niet? Het valt vaak niet mee om na de diagnose kanker je weg weer te vinden als je jong bent.
Kennis over het ontstaan en verloop van cognitieve problemen stelt ons in staat interventies te ontwikkelen die (de kans op) dergelijke cognitieve problemen kunnen verminderen
Streven naar personalized patient care betekent ook streven naar personalized caregiver care. Om dit te kunnen verwezenlijken zal geïnventariseerd moeten worden wat de behoeften van mantelzorgers zijn en welke mate van belasting en distress zij ervaren.
“Je hebt kanker. Dat heeft zo’n impact, dat slaat zo op je aan. Ik was dus redelijk uit het veld geslagen, timide. En ja, daardoor heb ik eigenlijk veel te weinig gevraagd” (geïnterviewde patiënt >65 jaar)
Als oncologen expliciet maken dat er verschillende behandelmogelijkheden zijn, helpt dit patiënten zich bewust te worden dat er sprake is van een keuze, waarbij hun voorkeuren van belang zijn. Maar ervaren oncologen zelf bij voorkeursgevoelige beslissingen wel dat er keuzeruimte bestaat wat betreft de behandeling?
Door het toepassen van whole exome sequencing (WES) bij erfelijke kanker, op basis waarvan bijvoorbeeld paneltesten worden aangeboden en uitgevoerd, krijgen zowel adviesvragers als genetisch counselors met verschillende soorten onzekerheid te maken. In deze studie onderzoeken we hoe genetisch counselors optimaal kunnen informeren over de verschillende vormen van onzekerheid.
